Blog 
Ecosistemes
RSS - Blog de Maria Josep Picó Garcés

El autor

Blog Ecosistemes - Maria Josep Picó Garcés

Maria Josep Picó Garcés

Periodista ambiental i científica. @mariajpico

Sobre este blog de Sociedad

Converses sobre medi ambient, sostenibilitat, salut i ciència. Reflexions de la vida urbana i la natura, dels ecosistemes ecològic, social, comunicatiu, econòmic... Imatge: Barranc de la Pegunta, al Parc Natural del Penyagolosa. Foto: Sergio Montagud.


@mariajpico

Archivo

  • 12
    Diciembre
    2011

    Comenta

    Comparte

    Twitea

    Ravel i les malalties rares

    Qui no coneix el bolero de Maurice Ravel? Tanmanteix, poques persones sabem quina malaltia va acabar prematurament amb l´avanguardista compositor nascut el 1875 al País Vasc francés. De fet, tant el seu entorn familiar com els primers biògrafs van ocultar la dolència i s´especulava si havia patit un càncer cerebral o sífilis. Pròxim a la seixantena, Ravel va començar a desenvolupar una estranya malaltia neurodegenerativa, amb els símptomes de paràlisi motora i afàsia (pèrdua de la capacitat de parla), la qual limitava la seua capacitat per llegir partitures o composar malgrat que el seu cap estava ple de música. I als 62 anys va faltar.

    Tot i el desconcert, la malaltia que va afectar Ravel ja havia estat descrita el 1892 pel metge i professor de Psiquiatria de la Universitat de Praga Arnold Pick com a demència frontotemporal (DFT), coneguda també com malaltia de Pick. Avui, aquesta és una dels milers de malalties rares o poc freqüents, incloses les d´origen genètic, que provoquen la mort o invalidesa crònica amb una prevalència menor de cinc casos per cada 10.000 habitants. Són les conegudes com malalties òrfenes, perquè la seua baixa incidència en dificulta la recerca. A Espanya, afecten uns tres milions de persones, per la qual cosa l´Institut de Salut Carlos III, del Ministeri de Sanitat, va crear el Centre d´Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (Ciberer), el qual integra i coordina diversos grups de científics d´excel·lència d´arreu de l´estat.

    Precisament les malalties rares i els seus afectats seran els protagonistes del pròxim telemarató solidari a Televisió Valenciana el 18 de desembre. La Fundació Gent per Gent promou aquesta acció, com també el concert benèfic que l´Orquestra de València al Palau de la Música va oferir a principis de mes, amb obres de Maurice Ravel per concloure.

    El Ciberer és una de les entitats col·laboradores d´aquesta edició impulsada des de Gent per Gent. I si les malalties rares són desconegudes, també ho és aquest centre, l´oficina de la qual es troba a València i el seu director científic és l´investigador de l´Institut de Biomedicina de València, pertanyent al CSIC, Francesc Palau. A més de la investigació i la recerca de teràpies, una de les metes del Ciberer és divulgar al públic en general les malalties rares, alhora que afavorir l´atenció mediàtica sobre aquest greu problema sociosanitari. Enguany, amb la col·laboració de diverses universitats, ha publicat l´informe Diagnosi i estratègies comunicatives de les malalties rares: la investigació mèdica com a referent, un estudi quantitatiu-discursiu de la premsa impresa i digital espanyola, el qual revela la necessitat de consolidar l´interès creixent per les malalties rares mostrat pels mitjans de comunicació. Sense cap dubte, una difusió fonamental perquè la societat s´aprope amb normalitat a aquestes dolències.
     

     

    Compartir en Twitter
    Compartir en Facebook