21 de septiembre de 2016
21.09.2016
Día Mundial del Alzheimer

El olvido de la historia de una vida

La vila-realense María José Nebot cuida de sus padres enfermos de alzhéimer y lamenta la falta de apoyo y ayudas de la administración

21.09.2016 | 13:41
El olvido de la historia de una vida

Alrededor de 14.000 familias de Castelló están afectados por la enfermedad del alzhéimer. Además, en la provincia hay unos 45.000 cuidadores que velan por el bienestar de los pacientes. En algunos casos, son los propios miembros de la familia quienes asumen esta responsabilidad. María José Nebot, de Vila-real, cuida de sus padres y narra el desgaste emocional que ello supone.

La cura del alzhéimer sigue siendo uno de los principales retos de la medicina mundial. Hace menos de un mes se anunciaba un esperanzador fármaco (Aducanumab) que parece eliminar las dañinas placas de la proteína beta-amiloide en el cerebro en fases tempranas de la enfermedad. Un fármaco que devuelve la ilusión de aquellos que todavía luchan contra el olvido de la historia de su vida pero que, para otros, llega tarde. Para el matrimonio de Vila-real formado por Pepe Nebot de 89 años y María Fortuño de 85 el Aducanumab es una palabra que ni tan siquiera saben pronunciar.

Según explica su hija, María José Nebot, su padre se encuentra en la última fase de la enfermedad en la que su cuerpo rígido ya no responde a ningún estímulo. Le fue diagnosticado hace diez años y, pese a que ya reconoce a nadie, en el centro de día de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFA) en Vila-real, aún insisten en hablarle. «Tiene un carácter muy afable y se pone contento cuando nos ve. Las cuidadoras le ponen música aunque parezca que no hace caso y los fisioterapeutas le ayudan en la movilidad», narra María José.

Los primeros síntomas fueron como «despistes» y «olvidos» de dónde dejaba las cosas. «Cuando íbamos al ´maset´ donde convivíamos más tiempo nos dimos cuenta de que había cosas que ya no eran normales. Ya no era solo que no sabía dónde había dejado las llaves sino que ya no sabía introducirla para abrir la puerta y se desorientaba», añade la hija. El médico de cabecera ya les avanzó lo que más tarde confirmaría el neurólogo. «Era alzhéimer. No sabíamos a lo que nos enfrentábamos porque no es que dejan de reconocer a las personas, olvidan todo el aprendizaje de la vida: comer, vestirse, lavarse,... Es un borrado absoluto», apostilla.

María José, hija única de 46 años, casada y con dos hijos, tuvo que asumir el cuidado de su padre. Por aquel entonces contaría con el apoyo de su madre pero, apenas unos años más tarde, también enfermó. En el caso de su madre, el alzhéimer le sobrevino a raíz de sufrir múltiples microinfartos y, actualmente, se encuentra en una fase más incipiente. Según cuenta su hija, «ella aún se cree autosuficiente y se cree que va al centro de día como voluntaria para ayudar en la atención a los usuarios». No obstante, y pese a que todavía conserva cierta autonomía, tiene que estar bajo vigilancia constantemente.

Los obstáculos
Al desgaste emocional que supone para la familia el cuidado de un enfermo de alzhéimer „algo todavía poco considerado socialmente„ se suma el gasto económico y las cortas pensiones con las que cuentan para cubrir todas las necesidades sanitarias e higiénicas. A este respecto, María José señala la «escasa» ayuda que reciben para poder costear, no los fármacos „que suele cubrir la seguridad social„ sino las cremas para las curas, la alimentación especial, el centro de día y demás recursos para facilitar la movilidad del paciente y mejorar la calidad de vida. «Por desgracia, el único apoyo con el que contamos es el de la asociación donde los familiares nos apoyamos unos a otros», asegura la vila-realense.

En esta situación se encuentran alrededor de 14.000 familias de Castelló que, con apenas recursos, asumen el cuidado de aquellos seres queridos a quienes el tiempo vencerá sin que sus ojos puedan reconocer a quienes les acompañan en este viaje al olvido.

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