La Asociación Síndrome de Down de Castelló ha impulsado la Escuela de Hermanos y Hermanas con el objetivo de fomentar el asociacionismo y crear un punto de encuentro en el que los hermanos de una persona con discapacidad intelectual puedan expresar sus vivencias e inquietudes. Según explica la técnico del gabinete psicopedagógico, Tamara Zafón, «los cursos se configuran como un espacio en el que compartir, sentirse comprendido, apoyarse e intercambiar experiencias de las que aprenden unos de otros».

El proyecto surgió el año pasado cuando desde la asociación, y fijándose en proyectos similares en otras asociaciones Down de España, detectaron la necesidad de situar al hermano o hermana como una figura más que importante en el camino hacia una vida independiente y de calidad de la persona con Síndrome de Down. La iniciativa arrancó en septiembre del año pasado y, tras un primer balance positivo, se ha ampliado a primos, cuñados y personas sobre las que vaya a recaer el cuidado de una persona con discapacidad intelectual. Cuenta con alrededor de veinte usuarios y están divididos en tres grupos por edades (de 6 a 12 años, de 12 a 18 años y de 18 años en adelante) y se imparten una vez al mes.

Zafón apunta que los usuarios de los talleres se sienten «hermanos olvidados», un sentimiento que comparten la mayoría de ellos porque los padres suelen dedicar más tiempo al otro hijo. Además, manifiestan miedos porque se sienten «demasiado responsables» del desarrollo de su hermano. «Intentamos quitar esa ansiedad y preocupación, muchas veces motivada por la falta de información sobre lo que va a pasar con su hermano en un futuro», apunta la técnico. En los talleres se trabaja sobre artículos y material audiovisual a partir del cual los usuarios plantean sus preguntas «y se les escucha». «Les enseñamos valores y vivir con el miedo de cómo será la evolución de su hermano. Yo siempre les digo que si ellos mismos se valoran y aprenden a quererse ayudarán más y mejor a su hermano», añade la psicopedagoga.

Los hermanos de las personas con Síndrome de Down desarrollan sentimientos de celos, rabia, frustración y sobrerresponsabilidad, aspectos que se trabajan en esta escuela para rebajar esa carga y normalizar su papel en el futuro. Asimismo, son personas que también desarrollan características positivas como la capacidad en resolver problemas, son muy solidarios «sin darse cuenta» y respetuosos.

Más datos

El presidente de la Asociación de Síndrome de Down Castelló, Alberto Mateu, señala que los hermanos de las personas con discapacidad intelectual son «los grandes olvidados». «Desde la asociación creemos que también tenemos que atenderles y poder informarles y formarles ya que en un futuro serán ellos el soporte de sus hermanos, y tendrán que resolver cualquier anomalía que se les presente», añade. Además, hace hincapié en que el punto de vista de los hermanos es «muy diferente» al de los padres. «Los padres son más sobreprotectores y los hermanos otorgan una mayor autonomía y actúan como apoyo. También son más objetivos en las problemáticas que surgen», explica Mateu. Por último, el presidente de la asociación reseña solamente con la información que intercambian los hermanos en los talleres «se van formando ellos solos».

Cabe señalar que el curso no cuenta con ninguna subvención especial y que se ha podido poner en marcha gracias al dinero recaudado en una carrera solidaria organizada por las «purissimeres» de Vila-real en octubre de 2016.