La Asociación de Madres y Padres del CEIP Vicent Marçà de Castelló ha impulsado una campaña solidaria en favor de Marta y María, las dos hermanas que, tal como informó Levante de Castelló, sufren una enfermedad degenerativa (Battern CNL6) y se encuentran en Ohio (EE UU) donde van a ser sometidas al único tratamiento que existe en el mundo para esta patología. La AMPA del CEIP Vicent Marçà, junto con el apoyo de la AMPA del CEIP Manel Gracia Grau y de la Asociación de Vecinos del Raval Universitari, organizó durante toda la jornada del jueves un mercadillo solidario donde todo el dinero recaudado va a favor de la investigación y el apoyo de la enfermedad rara que sufren Marta y Maria, de cinco y tres años, respectivamente.
La enfermedad de Batten CNL6 se está investigando en el Nationwide Childre´s Hospital de Ohio, en Estados Unidos. En la actualidad es el único estudio del mundo en fase de ensayo clínico. Por este motivo, toda la familia lleva más de un mes desplazada hasta ese lugar para poder tratar a la mayor, en una primera fase, y con la esperanza de un futuro próximo poder tratar a la pequeña, ya que hasta el momento no ha sido posible. Este tratamiento va a implicar continuos viajes a EE UU de toda la familia durante varios años con el desgaste personal y económico que esto conlleva.
Por ello, y una vez más, las vecinas y vecinos del Raval Universitari han demostrado el gran compromiso con las causas sociales y la gran implicación general que muestran con el constante apoyo a todas las iniciativas lanzadas, prueba de ello es todo el material recaudado que los vecinos han estado haciendo de forma desinteresada para obtener fondos. Para todas aquellas personas que no puedan asistir al mercadillo, destacar que existe un número de cuenta donde pueden colaborar (ES82305874658527 2400 0029).
La enfermedad de Batten CNL6 es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso y que se desarrolla a partir de la infancia. El inicio de los síntomas suele ser entre los 4 y 10 años y la esperanza de vida es de entre 12 y 15 años. Hay hasta diez variedades. La de Marta y María es la número 6 y en Columbus (Ohio , EE UU) está el único equipo de investigadores del mundo que, actualmente, realiza tratamientos a niños afectados por la enfermedad de Batten CNL6. Las niñas, junto con sus padres, viajaron a EE UU el 5 de marzo y la mayor, de cinco años, ha sido aceptada para el programa de tratamiento.
La pequeña ha dado positivo de nuevo en las pruebas de anticuerpos incompatibles con el gen del tratamiento y no puede ser tratada. No obstante, los investigadores les han dicho que tienen muy avanzada una variante del tratamiento para casos como el de ella por lo que confían en que también pueda ser intervenida antes de que la enfermedad la deteriore.
