Cautivos del cuerpo

PILAR G. DEL BURGO VALENCIA ­
Cinco de la tarde. Paco Flor, de 29 años y desde hace tres diagnosticado de ELA, acude al fisioterapeuta de la asociación a estirar sus músculos. La víspera, un grupo de diez personas entre familiares y afectados se sacudían las penas hondas en sus experiencias compartidas. Junto a ellos Belén Cámara, la psicóloga de la asociación, la estrella que les muestra la vida para que los ojos se posen más allá de las grietas por las que esta terrible enfermedad derrumba a familias enteras.
Paco es informático. La esclerosis lateral amiotrófica le entró, precisamente, donde más le podía doler: por las manos y, además, la derecha, su herramienta de trabajo. Ni se ha rendido ni piensa claudicar. «Como tengo las manos peor ahora intento programar, pero aún sigo haciendo reparaciones y servicios técnicos».
Su combate épico comenzó a finales de 2006 con los primeros síntomas: dolor en los dedos y pérdida de fuerza. «Pensé que era una tendinitis que me la había provocado el teclado y el ratón; en mayo de 2007 el neurólogo me diagnosticó la Ela y aunque al principio no te lo acabas de creer, poco a poco te vas haciendo a la idea».
La enfermedad le impregnó de desánimo, —«me veía flojo y cansado»— porque primero le dijeron que no hiciera ejercicio para no esforzarse y evitar el avance del deterioro —«es malo cansar el músculo»—, pero la inactividad se le comía. Y apostó por la rehabilitación.
«La fisioterapia mejoró mi estado de ánimo, me sentí más fuerte para llevar el día a día; la enfermedad va lenta aunque ya noto que las piernas me flojean», confiesa Paco que comenta que en julio 2008 y al no poder trabajar pidió la ayuda de la dependencia, «pero aún estoy esperando a que me llamen».
¿Y el futuro?
«Yo voy día a día, igual el mes que viene estoy peor y no puedo ni programar, pero ánimos tengo bastantes; no me planteo el año que viene». Paco cuenta convencido que la investigación está cada día más avanzada, «y quizá algún día...».

El grupo de autoayuda
Afectados y familiares acuden periódicamente a las sesiones de autoayuda que convoca Belén en la sede de la asociación. Un espacio donde cada uno dispara lo que siente y se comparte lo profundo. Francisco Lorite es escayolista, ha trabajado en Arabia Saudí y Kuwait y mantiene el humor como enseña personal. Le acompañan Charo, su esposa y su hijo Javi.
Su primo y su tío murieron de Ela. A él, como a Paco, también le comenzó por la mano derecha. Al cabo de un año le pusieron nombre y apellido a su enfermedad: bloqueo en segunda neurona motora.
A Francisco Muñoz, compañero de oficio, le empezó por la garganta (bulbar). Lo cuenta su mujer, Mari Carmen, que indica que ya no habla y que come por un PEG que es una sonda abdominal.
Andrea, la esposa de Belisario Macía, señala que él ya no mueve nada, solo la cabeza: «No se queja, es la persona más buena del mundo». Usa una grúa para subirle y bajarle de la cama, llevarle al cuarto de baño, sentarle en el sillón... «Mi casa está adaptada, todo es automático, sino, ¿qué hacemos?». Andrea ha pedido tres veces la valoración de la dependencia; en febrero hará dos años y todavía no se la han hecho.
A Antonia Montiano, de 66 años, le diagnosticaron una Ela bulbar hace tres años. «Se lo notamos en la manera de hablar, como borracha, dejó de hablar enseguida y no poderse comunicar la retrajo todavía más; ahora prácticamente no anda, no se mueve, perdió peso muy rápido y le pusieron un PEG, antes veía la tele, ahora ni eso, no tiene ganas de nada», confiesa su hijo Andrés.
El doctor Emilio Servera, jefe del servicio de Neumología del hospital Clínico y verdadero ángel de la guarda de todos ellos afirma que la ELA, «es una enfermedad terrible que lleva a la parálisis y la muerte».

Problemas respiratorios
Los afectados mueren cuando no se manejan bien los problemas respiratorios, «pero si el hospital —afirma Servera—y el equipo médico ofrecen un tratamiento adecuado y eligen vivir, pese a la progresión de su parálisis, se puede mantener artificialmente la vida durante años si los familiares están dispuestos a realizar un esfuerzo impresionante». De hecho, algunos enfermos llevan así más de cinco años.
Los neumólogos son quienes mantienen con vida a estos enfermos. Y si las ayudas estatales para investigar fueran más numerosas, los ensayos avanzarían más rápidamente. El doctor Servera indica que prevenir y manejar los problemas respiratorios pasa por controlar los atragantamientos y la capacidad de toser y respirar.
La esposa de Sigfrido Catalá, Ana, tiene ELA desde hace 9 años. «Al principio fue relativamente rápido; ya no puede hablar, ni asearse, no camina, el respirador se lo pongo día sí y día no pero le pongo la cuchara y come sola; la ves sentada en el sillón y dices: ´no está enferma, de lo guapa que está´ y no veas como hace la sopa de letras...».
«Lo peor de la Ela es que se estropea todo menos ésto —afirma Sigfrido llevándose la mano a la cabeza—, porque es una enfermedad cruel y cara, la más cruel».

TESTIMONIOS
Charo (esposa de F. Lorite)
«Siempre me gasta bromas»
«Ponemos todo de nuestra parte lo máximo posible y él es un bicho, siempre me gasta bromas para que sonría». Su marido Paco afirma que si lo piensa mucho se deprime, «así que procuro no pensarlo».

Javier (hijo de F. Lorite)
«Se lleva muy mal»
Escayolista como su padre.
«Era mi maestro y para mí es un palo muy fuerte ver que el que te lo ha enseñado todo y dado todo, ahora, si no tiene a alguien a su lado se muere».

Andrés (hijo de antonia)
«Mi madre no tiene ganas de nada»
Su madre llora mucho y tiene mucho dolor. Antonia perdió su alegría al dejar de hablar hace 3 años.
«Lo que estoy viendo es que aparte del deterioro de mi madre, también está el de la gente que la rodea».

Sigfrido (marido de ana)
«Caldo de hervido para beber»
El tiene 75 años y le acaban de operar de un cáncer de pulmón benigno. «Si le digo que le llevo una grúa para moverla me echa de casa; le daba caldo de hervido porque al ser más espeso no se atraganta».