Víctimas de un hambre insaciable

Hay personas que mueren de hambre. A los enfermos del síndrome de Prader-Willi les mata comer demasiado. El mal funcionamiento de su hipotálamo hace que nunca alcancen una sensación de saciedad. En un año, dos valencianos han fallecido por esta causa.

PACO CERDÀ VALENCIA Hambre, hambre y nada más que hambre, y una voluntad irrefrenable de saciarla. Con esa sensación viven cada segundo de su vida las personas con el síndrome de Prader-Willi. Es una enfermedad rara que sufren unas 75 personas de la Comunitat Valenciana y que, en los últimos 16 meses, se ha cobrado la vida de dos valencianos. En septiembre de 2008, un adolescente de Paiporta moría súbitamente de una hipoxia relacionada con su obesidad mórbida. Medía 1,52 metros y su peso superaba los 140 kilos. El pasado viernes, un hombre de Elx de 32 años enfermo del síndrome de Prader-Willi fallecía al asfixiarse por atragantamiento mientras comía coca de forma compulsiva. Su peso rondaba los 115 kilos.
La cercanía de ambas tragedias ha conmocionado a la asociación autonómica que agrupa a estos enfermos. Son personas que nacen con la alteración del cromosoma 15 y el mal funcionamiento del hipotálamo, que controla el apetito. Sufren obesidad, discapacidad intelectual, retraso muscular y genital, y problemas respiratorios. Pero el peligro más grande para su vida lo constituye, sin duda, su vicio genético por la comida y la ruptura de la dieta a la que deben estar sometidos por obligación.
"Todo su cerebro trabaja con esa finalidad: conseguir comida", explica Pepa Balaguer, presidenta de la Asociación Valenciana Síndrome de Prader-Willi. Roban o mendigan dinero por la calle para comprar comida a espaldas de sus padres o cuidadores. Rebuscan incluso en las papeleras víctimas de su desesperación metabólica. Y en sus casas, los padres se ven forzados a instalar alarmas en la cocina para detectar sus incursiones nocturnas, o tienen que cerrar con candado la nevera, la despensa y cualquier armario que almacene comestibles, según explica la presidenta del colectivo.
El Prader-Willi es un drama sociosanitario para los afectados y su entorno. Eso ya lo ha asumido la asociación que los representa. Pero ello no quiere decir que el colectivo se resigne a ver morir a los suyos sin que la administración haga algo más por evitarlo.
De entrada, la presidenta de la asociación -y madre de una afectada-avisa que "esto no se trata de dinero, sino de formación y coordinación". "Necesitamos equipos multidisciplinares bien formados en esta enfermedad", reclama Pepa Balaguer. Es decir: médico, pediatra, neuropediatra, endocrino, genetista, nutricionista, neumólogo, psiquiatra, psicólogo y pedagogo terapéutico. Un equipo de profesionales bien formados en la materia y capaces de atender en las mejores condiciones a estos comedores insaciables.
Actualmente, no existe ningún centro específico para atender a los Prader-Willi de la Comunitat Valenciana. Tampoco lo exigen desde la asociación. Se conformarían con poder agrupar a todos los valencianos con esta patología en un centro ocupacional o en pisos para discapacitados intelectuales -ahora mismo están desperdigados- para que allí fueran atendidos por el personal multidisciplinar. De hecho, la asociación sólo pide lo mínimo: formación, coordinación y algo más de sensibilidad hacia los enfermos olvidados.