Párkinson: vivir con la tormenta en el cuerpo

Día mundial de la enfermedadLos enfermos de párkinson valencianos encaran su vida con optimismo pese a las dificultades que genera este mal y la falta de ayudas institucionales. La mayoría de ellos soportan la presión de una enfermedad que a veces les sacude la mente y las extremidades con fuerza, o directamente les paraliza el cuerpo

VICENT X. CONTRÍ VALENCIA "Estaba yo acomodada, cuando empezó la tormenta. Levemente oí llamar. Será la lluvia, pensé, golpeando la ventana". Así arranca el poema "Compañeros que no amigos" de Victoria Mora Pardo, una mujer que preside la Asociación Parkinson Valencia y que intentó explicar a familiares y allegados -métrica y metáfora en mano- todo lo que le ocurre desde que hace más de cuatro años supo que padecía Parkinson.
Victoria relata como su nuera y su hija se movilizaron de inmediato cuando tuvieron constancia de la enfermedad. "Para mi la asociación ha sido media vida" apunta. "Las terapias son fenomenales. Nos enseñan a respirar ya que pierdo la voz. También estoy recuperando la escritura que prácticamente no se entendía. Rapidez de movimientos no he ganado, pero hablo más fuerte y tengo mayor coordinación. En la sede de la asociación entras y no te encuentras enferma". El optimismo que destila no siempre está presente pero como ella dice "cuando peor estoy, me pongo el pelo de punta y salgo a la calle".
Hoy se celebra el Día Mundial del Párkinson. Una enfermedad que en el mundo afecta a más de cuatro millones de individuos y que en el territorio valenciano sufren 11.000 personas. Desde que fuera descrita por el doctor James Parkinson en 1817, esta enfermedad degenerativa de las células ha estado asociada a la gente mayor, ancianos fundamentalmente, aunque afecta a personas adultas de entre 40 y 50 años. Los temblores y las dificultades para hablar o moverse son los síntomas que mejor reconoce la gente pero no son los únicos. Los cuadros depresivos y el cansancio aparecen al igual que la rigidez muscular o las dificultades para escribir. El esfuerzo de logopedas, fisioterapeutas, psicólogos y trabajadores sociales es fundamental para arropar tanto a los enfermos como a los familiares. La actividad intelectual y la física es de vital importancia para mantener controlada la evolución del párkinson.
"Ahora me he iniciado en la informática" explicó Victoria. "Recuerdo que estuve llevando la lotería de mi falla y no erré en las cuentas" añadió. Una prueba más de que se puede llevar con éxito esta enfermedad que, en el campo de las neurodegenerativas, es la segunda más frecuente en toda España por detrás del alzhéimer. Ayer, desde el servicio de Neurología del Hospital Universitario de la Ribera apuntaron que el párkinson afecta al 2% de la población mayor de 60 años y la detección precoz supone "ganar tiempo a la enfermedad y retrasar los peores síntomas". La medicación a largo plazo acaba por no ser efectiva, de ahí a que se dosifique a lo largo de la vida.
El jefe del Servicio de Neurología del Hospital de la Ribera, el docto Domínguez destacó que "una actitud positiva constituye un pilar fundamental para afrontar la enfermedad, pues es difícil evitar su aparición ya que los mecanismos fisiopatológicos concretos que desencadenan la enfermedad no se conocen en su totalidad". El médico reclamó el "ejercicio físico para que los músculos y articulaciones sigan haciendo sus movimientos con naturalidad".

"Me relajan los bolillos"
A Paqui Fornas le diagnosticaron párkinson después de un largo tiempo de intentar saber qué le pasaba. "Trabajaba en Carrefour y me hice un esguince en el hombro y la recuperación se hacía larga". Después llegaron los temblores y un via crucis de médicos hasta que encontró al Dr. Burguera en el hospital la Fe de Valencia. "Llegué a pensar que estaba loca y he sufrido depresiones". Al final se ha adaptado. "He aprendido a decir esto es lo que hay y he cambiado de casa para mejorar. Visto a mis nietos, preparo la comida...pero muchas veces necesito apoyo psicológico. Me cuesta acostumbrarme".
Paqui acude dos días a la semana a los locales de la calle Xiva, donde se encuentra la Asociación Parkinson Valencia. Allí realiza su rehabilitación. Las palabras de elogio se multiplican para los trabajadores que le ayudan a llevarlo todo mejor. Como tiene dificultades para dormir ha encontrado en el encaje de bolillos una manera de distraerse y de ejercitar los músculos de los dedos de las manos. "Para recuperar las actividades cognitivas está la lectura y los sudokus" remarca.

Más de 20 peticiones de ayudas
Bárbara Gil, asiente con la cabeza mientras Paqui Fornas y Victoria Mora hablan de sus problemas. Bárbara es la trabajadora social de Parkinson Valencia, institución que funciona desde el año 1994 y en la que sus socios además disponen de dos fisioterapeutas, un logopeda, dos auxiliares de ayuda a domicilio, una psicóloga y un administrativo. Aunque no todos trabajan a tiempo completo porque no tienen suficientes recursos. Cada año Parkinson Valencia solicita del orden de 22 subvenciones de las que apenas consiguen dinero para mantener la infraestructura: un local de 316 metros cuadrados de los que el gimnasio se lleva una buena parte de la superficie.
"Existe una descoordinación entre sanidad y servicios sociales" argumentó la trabajadora social. La insistencia de enfermos y familiares es total a la hora de recordar que el párkinson es una enfermedad que genera una discapacidad y eso conlleva más profesionales y materiales con los que afrontar la degeneración del cuerpo y la mente de los afectados.
Para obtener recursos organizan un "Mini Maratón" realizan rifas y venden objetos en el rastrillo benéfico. Pero la crisis también afecta a las empresas que habitualmente colaboran.
A partir del día 20 Valencia acogerá unas jornadas en las que participarán durante cinco días profesionales de la sanidad y especialistas en la enfermedad. Mesas informativas y petitorias en cuatro hospitales de la ciudad y en el centro histórico darán a conocer el estado de esos 11.000 valencianos afectados y las necesidades que tienen. Los más de 300 asociados de Parkinson Valencia confían en cambiar de sede durante los próximos meses porque las actuales dependencias de la asociación son pequeñas si exceptuamos el gimnasio.
Mientras tanto, los enfermos seguirán con sus terapias, sus salidas para almorzar o comer, sus bailes y sus actividades culturales. Todo para intentar llevar una vida normal y positiva, como sugieren algunos de los pasajes del poema de Victoria Mora. "Aunque tú me pongas trabas o me pongas la zancadilla, yo tropezaré, caeré luego...intentaré levantarme y llevar las riendas de nuevo".