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El cómic de una hija con discapacidad

 
Miguel Ángel Giner Bou, Cristina Durán y Laia, de espaldas.
Miguel Ángel Giner Bou, Cristina Durán y Laia, de espaldas.  f. montenegro

Nuevos Ulises de una odisea cotidiana. Son dibujantes pero podrían ser personajes épicos de la historia. Miguel Ángel y Cristina se han enfrentado al gran oleaje y tempestad de sacar a una hija de las fauces del desahucio de una vida vegetal. Y para compartirlo con los demás han escrito una novela gráfica que ha quedado finalista en el Premio Nacional de cómic del Ministerio de Cultura.

PILAR G. DEL BURGO Creyeron que había una posibilidad entre mil de que su hija no muriera, que era lo previsible, y después, para seguir creyendo en lo imposible, mezclaron todo su coraje y esfuerzo con la tenacidad de un tratamiento diario y doloroso -cuatro veces al día apretándole en puntos de dolor para movilizar sus extremidades- que se prolongó durante tres años para que la niña no se convirtiera en un ser vegetal. La fuerza de su convicción, su amor y su dedicación hizo posible lo que a los ojos de todos -médicos, los primeros-pareciera un milagro.
Laia nació en el hospital Doctor Peset en enero de 2003 completamente sana. A los dos días tuvo una trombosis que derivó en un derrame y una parálisis cerebral. Empezó a tener convulsiones y a perder peso y la vida estuvo a punto de escapársele por la goma del gotero, pero ahí estaban sus padres: Cristina Durán (Valencia, 1970) y Miguel Ángel Giner Bou (Benetússer, 1969), que se convirtieron en sus dos ángeles de la guarda.
Con la niña a punto de morir y un diagnóstico que les condenaba a mantenerla como un vegetal (o una flor) en una silla de ruedas, Cristina preguntó al médico: "¿Hay una posibilidad entre mil de que salga adelante?". "Claro, una siempre hay", respondió el médico. Y se pusieron manos a la obra, multiplicando la dosis de amor hasta lo más infinito de lo humano.
Años después, Miguel Ángel Giner Bou-el padre-pensó que sería adecuado llevar a un cómic todo lo que habían vivido con Laia para sacarla adelante, sin silencios y sin ocultar la desesperanza de los momentos duros que han salpicado la biografía de los tres durante los últimos siete años.
La idea, que de inmediato apoyo Cristina, se convirtió en el cómic "Una oportunidad entre mil", que publicó en España la editorial Sins Entido y que ahora acaba de editar en francés Dargaud, la misma de Astérix y Obélix y Tintín.
"En el libro contamos todo el proceso de aceptación, nuestra relación con los médicos y los años de la rehabilitación para sacar lo máximo de ella, para que tuviera la mejor calidad de vida porque sabíamos que iba a ser discapacitada", expresa Cristina.

Paso por tres hospitales
En su periplo sanitario además del hospital Doctor Peset han conocido también la consulta de la neuróloga del Clínico y las manos del fisioterapeuta de La Fe, y eso queda reflejado en la publicación. "Era una forma de agradecerles todo lo que hicieron por Laia", agrega la madre.
Este cómic es el primer proyecto de autor de los dos como ilustradores y guionistas, pero no descartan embarcarse en un segundo a la vuelta de su viaje a Etiopía donde han ido a recoger a su segunda hija, Selamawit, que significa "ella está en paz".
Del por qué de trasladar toda su experiencia a viñetas Miguel Ángel explica: "Cuando estaba en el hospital me dí cuenta de que lo que estábamos viviendo reunía todos los ingredientes, además la historia acaba bien y luego escribirla y hacerla ha sido terapéutico para nosotros y está siendo muy enriquecedor (hay una web, también está en facebook...) porque todo es de ida y vuelta".
"Saliera lo que saliera, él lo quería contar", puntualiza Cristina que indica que Laia tenía 4 años cuando empezaron con el proyecto. "Es un historia muy bonita -pensaron- y es una pena que se quede solo en la familia". Y ahí se lanzaron los dos a abrir sus entrañas, su corazón, sus resistencias y sus miedos en el escenario de las páginas de un libro de viñetas. "Y además -agrega Miguel Ángel, a nivel de guión tenía todos los desencadenantes".
Ambos confiesan que escribir la historia de Laia ha sido un desahogo.
"Sacarlo fuera tiene siempre un elemento catártico, porque como te obliga a recordarlo todo hay momentos que sufres mucho pero luego haces un 'clik' y es liberador y además sacarlo así -en formato de de cómic- ha sido todavía mejor", destacan ambos, que durante estos siete años han cuidado con delicadeza su relación como pareja para que el huracán que supone recuperar a una hija del desahucio de la discapacidad no dinamitara su relación.

"Es una felicidad de niña"
La rehabilitación empezó a los 4 meses y duró hasta los dos años y medio pero además también le hicieron estimulación precoz...y cualquier tipo de técnica que fuera útil, "todo eso intentando que Laia, que es una niña, tenga una infancia de niña y que nosotros que somos una pareja no dejáramos de serlo". Y hacerlo, además, sin amargura. "Si ella te ve a ti bien, está bien, es una felicidad de niña, tiene un carácter super alegre, fija la mirada, camina, se ríe, identifica los símbolos, habla con signos, entiende..., hace todo lo que en principio quedaba desterrado".
El objetivo principal de todo su esfuerzo es que Laia sea feliz y que tenga la máxima calidad de vida e independencia.
Ni Cristina ni Miguel Ángel ocultan los aspectos de la discapacidad de su hija, como que lleva mal la masticación, que hay que darle de comer, que no controla el balanceo de la cuchara, ni los esfínteres... "Es una niña dependiente pero tiene sentido del humor y una memoria visual impresionante porque nos conoce a todos: familia, amigos, conocidos...y recuerda perfectamente donde están los objetos". Saber dibujar les ha facilitado mucho conversar con Laia, "hemos tenido la suerte de ser dibujantes porque cuando no entiende algo, se lo dibujamos, la verdad es que no pensamos nunca que nuestra profesión nos podía servir para la vida diaria con ella".

"Los dos lo aceptamos muy rápido"

"En situaciones como estas o te hundes o te estresas", afirma Miguel Ángel, el padre de Laia, pero él y Cristina se daban el relevo. "En la primera época, Cristina se hundió y yo tiré del carro porque en situaciones de estrés me activo -declara el padre- pero a los cuatro o cinco meses me hundí, pasé el duelo, y el testigo lo recogió Cristina". "Lo más difícil -agrega-es la aceptación de la situación, pero los dos lo aceptamos muy rápido, hemos ido a la par en eso, hemos hablado mucho desde el principio y luego nos ha tocado hablarlo de nuevo y revivirlo todo para hacer el libro". Afirman ambos que con vivencias de este calado se relativiza mucho el resto de cosas, "sabíamos que no era fácil pero que con sentido común, paciencia y humor saldríamos".

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