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La «chica burbuja» duerme tres noches al aire libre tras incendiarse su casa

 

Elvira Roda pernocta en el jardín de su vecina porque no tolera el olor del humo que ha quedado y no hay centros médicos habilitados para ella

JOSÉ V. PAÑOS
La vecina de Alboraia Elvira Roda, conocida como «la chica burbuja» ha tenido que dormir tres noches al aire libre en pleno invierno debido al incendio que sufrió el jueves una parte de su casa. Elvira sufre desde hace siete años una enfermedad crónica denominada Sensibilidad Química Múltiple (SQUM) que le provoca una alergia a multitud de agentes químicos y ambientales que le mantienen aislada en casa. Le afectan los químicos presentes en la alimentación, productos de limpieza, perfumes o plásticos que se usan en el día a día. Las consecuencias a la exposición son entre otras fotofobia, espasmos pulmonares o disfunciones en el sistema inmunológico. Sólo sale de casa por las noches para pasear por la orilla del mar y para desplazarse tiene que ir en un coche limpiado con bicarbonato, evitando los productos de limpieza.
Con esta situación tan complicada para su salud, el jueves por la noche se produjo un incendio en una parte del jardín, donde hay instalada una sauna para su tratamiento. Después de que el fuego fuera sofocado Elvira no pudo volver a su hogar porque no tolera el olor del humo que ha quedado en la casa. Por lo tanto se ha refugiado estos días en casa de una vecina hasta que se ventile bien y pueda volver. Allí ha dormido, en una hamaca del jardín.
«La situación es desesperante», explicaba a Levante-EMV Carmelo, el hermano de la joven valenciana. «Estamos con los dedos cruzados. Es alucinante cómo está aguantando con el frío que hace por la noche, padecemos por si coge una neumonía...». No la han podido llevar a ningún lado, porque como explicaba su hermano los centros de salud españoles no cuentan con un protocolo de limpieza y aislamiento para las personas que sufren SQUM. De hecho «llegó un SAMU, que tardó dos horas y no sabían que hacer con ella». Como Elvira no tolera el tacto de la goma de las bolsas de agua caliente las ha sustituido por botellas de vidrio, que colocaba entre las mantas. Además le perjudicaba el humo de las chimeneas y barbacoas de los vecinos.
Para poder ir a otros sitios necesitan preparar un equipo de oxígeno que no estaba dispuesto cuando sucedió el incidente. Hoy intentarán llevarla a una casa ecológica de Montanejos, pero tampoco saben si será adecuada a las necesidades de Elvira. Su madre viajó allí hace unos días para conocer las instalaciones.

Sin protocolo de actuación
Carmelo criticaba que ya han pasado años desde que el caso de su hermana se hizo conocido en toda España y todavía «las autoridades no se han puesto al día y siguen sin contar con un tratamiento ni un protocolo de actuación». La Organización Mundial de la Salud no reconoce esta patología, por lo que cada país decide si la clasifica como enfermedad. En España no se ha hecho todavía, a diferencia de países como Japón, Alemania y Austria. En otros países como EE UU, donde estuvo tratándose, cuentan con experiencia en abordar esta enfermedad.
La familia estaba a la espera de una analítica de una clínica británica que determinaría el tratamiento a seguir y el presupuesto. En los últimos meses la familia ha realizado diversas actividades para recaudar dinero con el que asumir los elevados gastos del día a día (alimentación especial y tratamiento) y el viaje a Inglaterra, que tendrá que ser en un avión privado y acondicionado. Carmelo señalaba que esta situación está afectando a la salud de Elvira, que en lo últimos meses había empeorado y que por lo tanto ahora habrá que llevar a cabo otro análisis de su estado.

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