Antes de que Victor Cerdà y Raúl Zurriaga se ataran los cordones de las zapatillas para empezar a correr miles de kilómetros en desafios deportivos extremos para hacer visible una de las 1.400 enfermedades raras que en 1966 describió el neurólogo austríaco Andreas Rett, María Ferré ya era famosa en los circuitos deportivos, a pesar de tener solo nueve años cuando empezó (2008) y desplazarse en una silla de ruedas que empujaba su padre, Josele Ferré que corría antes de que ella naciera.

Hasta en once maratones ha participado esta niña afectada de síndrome de Rett, que debutó en este grave mal neurodegenerativo a los 18 meses de vida. Solo le dio tiempo a pronunciar "mamá", "papá" y "tetetaun", que era su manera de llamar a los peluches. La vida se truncó para María y sus padres cuando les confirmaron que el origen de aquella caída hacia el abismo era una mutación del gen MECP2 que afecta a una de cada diez mil niñas.

Pero ni el mal entronque genético, ni la discapacidad más incapacitante lograron frenar el impulso y deseo de unos padres por hacer feliz a su hija. En 2008 María se estrenó en su primera maratón en Valencia pero a solo veinte metros de la línea de meta, el juez descalificó a Josele y a su hija con la excusa de que en la carrera no podían entrar carros. "Me fastidió muchísimo que nos sacara de la carrera -afirma- pero también me permitió saber que podía empujar el carro de mi hija durante 42 km. y ahí empezó todo". Josele dice que participa en las carreras porque a su hija le gusta correr. "Un día descubrí que es un estímulo para ella, que sonríe y que mientras corre desaparecen los episodios de autismo, introversión y que come y duerme mejor".

María, como describe su padre, vive atada a un carro, "y cuando mueves ese carro, mueves a María y María disfruta, le gusta el traqueteo, para ella es una actividad y si yo corro con ella es solo por ese motivo". De las ganas de hacer feliz a su hija y ser un respiro de esperanza para los padres de niños discapacitados, saltaron Josele y María José, la madre, a la emisión de camisetas para recaudar fondos y sostener un equipo de investigación del hospital San Juan de Dios, de Barcelona, que es el único de España que estudia este síndrome.

Josele recorrió 400 km. en bici en una sola jornada, acompañado de corredores y amigos, para entregar en mano 52.000 euros recolectados.

A la epopeya de luchar contra este enfermedad se sumaron los atletas Victor Cerdà y Raúl Zurriaga. El primero rotuló en su camiseta "Yo también empujo el carro" y a partir de ahí el eslogan se ha asociado a la sonrisa de las niñas Rett. Ambos concluyeron este domingo un gran desafío deportivo al triplicar la gran prueba de triatlón Iron Man y recorrer en cuatro etapas 12 km. a nado, 745 en bici y 70 corriendo. El presidente de Diputación, Alfonso Rus, les expresó ayer su reconocimiento por la gesta realizada y aportó 2.700 euros para seguir empujando el carro.