«La fuerza para seguir adelante nos la dan ellos». Miguel Vicente, padre de Miguel Joaquín, el niño de 12 años de Mislata que ha revolucionado las redes sociales de medio mundo con su petición de apoyo para conseguir que la Conselleria de Sanidad le autorice un medicamento de uso compasivo, pronuncia la frase con la mirada firme del que no sabe de derrotas y como si en esa afirmación residiera toda la verdad de su vida. Miguel padre coge en volandas a Miguel hijo para acomodarlo en el asiento de atrás del coche y volver a casa, después de una mañana intensa, con cinco clases seguidas para el menor.

Miguel Vicente López Rodríguez ha pasado de ser «un anónimo ciudadano», como a él le gusta denominarse, a tener que manejarse cara a cara con gestores sanitarios y relatar su experiencia en entrevistas radiofónicas y de prensa. La faceta pública de estos padres coraje de Mislata: Miguel y Ester, es solo para y por su hijo: un preadolescente de 12 años con distrofia muscular de Duchenne, lacónico en expresión ante la periodista pero muy vivaz y agudo en las observaciones que suelta por lo bajini. Miguel hijo aspira a convertirse en un gran informático de mayor para, quizás, agitar el mundo virtual y crear plataformas que, como la de Change.org que ha revolucionado su caso, reboten SOS a escala mundial para reclamar ayuda a personas como él.

El niño ha removido el corazón de más de 250.000 personas de varios paises del mundo (Brasil, Chile, Alemania, Argentina y Grecia, además de España) pero no ha podido traspasar el pericardio de los gestores sanitarios de la Comunitat Valenciana, pese a que desde mayo de 2014, el doctor Juan José Vilchez , feje del servicio de Neurología de La Fe le recomendó un fármaco que se encuentra en fase III de experimentación y que la Conselleria de Sanidad se niega a darle.

En España hay ya cuatro niños que siguen este tratamiento que está autorizado por la Agencia Europea del Medicamento y otra veintena en Francia. El niño de Mislata cumple todos los requisitos que se exigen.

Próxima resolución

Ahora la familia del niño, amigos y conocidos esperan que llegue el 30 de enero, que será cuando los gestores sanitarios (directores generales de Farmacia de la conselleria y de La Fe y responsables médicos) vuelvan a pronunciarse sobre el uso compasivo del fármaco Traslarna, que puede ralentizar la evolución de su enfermedad neurodegenerativa ahora que Miguel todavía camina de pie aunque con ayudas.

Otro equipo de profesionales, los integrantes de la Sociedad Valenciana de Neuropediatría que preside el doctor Fernando Mulas, respalda por completo la decisión del dr. Vilchez. El especialista es partidario de que el niño tenga la oportunidad de someterse a un tratamiento que le abra una puerta a la esperanza. «Estoy en sintonía total con lo que decida el doctor Vilchez que es un profesional de gran prestigio en la comunidad científica internacional y porque hay pacientes que se han beneficiado y han tenido alguna mejoría», agrega el doctor Mulas que sostiene que el citado fármaco no está contraindicado.

«Gracias a todos por firmar»

Que en tan solo 23 días la petición de Miguel en la cuenta Change.org recibiera más de 250.000 firmas de apoyo conmueve a la hermana y a los padres del menor.

Desde su silla de ruedas y después de una jornada escolar intensa, Miguel solo tiene un mensaje para esos miles y miles de personas en todo el mundo que se han puesto de su parte en tan crucial momento de su vida: «Gracias a todos por firmar esta petición».

La familia del niño también ha recurrido al Defensor del Pueblo y no va a cesar hasta que el menor, que tiene una mutación genética que provoca la destrucción progresiva del músculo, pueda acceder a la única tabla de salvación de su enfermedad que se conoce porque los padres, Ester y Miguel, saben perfectamente que la distrofia de su hijo evolucionará en problemas respiratorios, cardíacos y esqueléticos graves y que la expectativa de vida no sobrepasa los 30.

El Real Decreto 1015/2009 define el uso compasivo de un fármaco poder administrarlo antes de su comercialización a personas con una enfermedad crónica o debilitante que ponga en peligro su vida y cuando no exista remedio alguno autorizado para tratar la citada enfermedad. «Lo único que pedimos a la conselleria es que rectifiquen como sabios, como los propios científicos de la UE también rectificaron su primera decisión de que el fármaco no era efectivo a considerar que sí lo era, tras posteriores estudios». Es la voz de la fuerza de un padre por su hijo.