A los siete meses de vida Álvaro no sabía lo que era un biberón ni la teta de su madre, ya que durante los primeros doscientos días de su vida se alimentó a través de una sonda nasogástrica porque la miastenia con la que nació le impedía llorar, mamar y succionar y no le quedaba más que comer a través de la gomita que le pusieron en la nariz. Fue entonces, cuando tras nuevas exploraciones en el hospital San Joan de Déu de Barcelona dieron con lo que finalmente tenía y tras darle solo un cuarto de pastilla, el niño empezó a mover los labios y, por fin, pudo agarrarse a la tetina de un biberón.
Paloma, su madre, recuerda aquel momento como si fuera hoy y vuelve a emocionarse como entonces, cuando el niño despertó de su letargo como si fuera un milagro. «Aquella noche (la del trocito de pastilla), se puso a llorar y como no le había escuchado nunca desde que había nacido, me asusté porque pensaba que le pasaba algo, pero lo único que le pasaba es que lloraba, como cualquier niño normal», afirma la madre.
Tres enfermedades le diagnosticaron y con ellas vive. A la miastenia congénita se suma el daño cerebral y artrogriposis (elevación del diafragma que le dificulta respirar) y malformación cardíaca. A simple vista Álvaro era un niño de párpados caídos, boca muy abierta y con una masa muscular inexistente. Su estado físico fue valorado con la máxima clasificación de la ley de la dependencia y en noviembre de 2009, Bienestar Social le concedió el grado 3, nivel 2, lo que se tradujo en una prestación de 598 euros al mes para pagar a un cuidador ya que el niño tiene la mitad del cuerpo paralizada.
Las preguntas de la trabajadora
Sin que nada cambiara en el estado físico del niño, de repente se personó en el domicilio familiar una trabajadora social de la Conselleria de Bienestar Social que comenzó a interrogar a la familia: «¿Si le dices que vaya al baño, va?, ¿come solo?, ¿si le mandas a por agua, va?... La madre confirmó que Álvaro podía ir solo al baño pero con ayudas, claro, porque tiene una hemiparexia en el lado derecho que le impide mover ambas extremidades.. También explicó que comía con la mano izquierda porque la otra la tiene totalmente paralizada... Sus problemas son de motricidad, no cognitivos.
De aquellas respuestas se desprendió una nueva evaluación en la que al menor se le clasificó con el grado uno, nivel 1, lo que supuso la suspensión inmediata de cualquier tipo de prestación. La última ayuda que percibió Álvaro para que un cuidador se hiciera cargo de todas sus necesidades como afectado de parálisis cerebral y miaestenia congénita fue en septiembre de 2012.
«Pasó de tener el máximo grado de dependencia al mínimo», afirma la madre que relata que el especialista del hospital Infantil La Fe que trata al niño no se lo creía. De nada sirvió el recurso de alzada que planteó la familia, ni los informes médicos que certificaban las limitaciones del pequeño.
Una de ellas afecta a la marcha del niño y le obliga a llevar una férula que cuesta 600 euros y que la familia no puede costear. «No la lleva porque se la tienen que hacer a medida y no podemos pagar», asevera la madre que indica que la última receta que le hicieron en el servicio de Rehabilitación ha caducado sin poderla pedir. No es solo esa la única ayuda externa que necesita Álvaro, ya que también lleva otra férula en la mano para dormir, pero en este caso es el propio terapeuta ocupacional quien se la hace.
Dejar de percibir la ayuda de la dependencia de momento le ha supuesto no poder corregir la deformidad de su pierna derecha.
«Yo solo pido que se lo miren, me da mucho coraje y mucho mal cuerpo que mi hijo no tenga esta opción porque a día de hoy no se la podemos pagar», expresa la madre que afirma que lo único que pide es que «se hagan cargo de ese gasto, nada más».
A la pregunta de qué le diría al presidente de la Generalitat, Alberto Fabra, en relación con la prestación que le han retirado a su hijo, responde: «Cosas bonitas, yo creo que ninguna».
También asegura que Álvaro no es es el único niño al que le han quitado la prestación de la dependencia, «hay muchos otros niños más que también la están perdiendo». Afortunadamente y como expresa Paloma, el niño a pesar de las limitaciones está bien. No es el único en la familia, a su abuela también le han reducido la prestación. «Es una pena -agrega„ que estén recortando en cosas como la salud y la educación».
