«No se me ocurre otra manera mejor de invertir el dinero que obtengo por mi labor de investigación». Es la explicación que da el oncólogo del Hospital Provincial de Castelló Ramón de las Peñas cuando se le pregunta por su decisión de donar 15.000 euros de su bolsillo para financiar un proyecto de investigación que contribuya a avanzar en el diagnóstico y tratamiento de cánceres raros.

Es la segunda ocasión que el doctor De las Peñas destina de forma altruista los fondos obtenidos de sus propias investigaciones a la concesión de una beca convocada por el Grupo Español de Investigación de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI), que él mismo preside, en colaboración con la Fundación del Hospital Provincial. El objetivo es estimular el desarrollo de proyectos que reviertan en un mejor conocimiento de tumores huérfanos e infrecuentes.

Ramón de las Peñas lamenta la falta de inversión en investigación sobre tumores raros. Un déficit que tiene que ver con el escaso interés que despierta en la industria farmacéutica, al no ver rentabilidad. Ante la falta de financiación privada, entiende que los poderes públicos deberían tomar la iniciativa.

Más de mil variedades

Se considera un tumor raro el que tiene una incidencia de hasta 5 casos nuevos por 100.000 habitantes y año, mientras que los tumores huérfanos son aquellos para los que no existe un tratamiento establecido específico y aprobado para su uso en la clínica asistencial. Estos tumores, señala De las Peñas, incluyen más de mil variedades, entre los que destacan los cerebrales, neuroendocrinos, los de tiroides refractarios, linfomas, retinoblastomas del ojo, sarcomas, timomas y melanomas.

«Todos juntos representan un 22 % del total de nuevas neoplasias diagnosticadas, por lo que tener un tumor raro no es tan extraño», asevera. Para el oncólogo, «estos tumores suponen un reto en la consulta desde el punto de vista de su manejo diagnóstico y terapéutico». «Por un lado, son tumores con una difícil toma de decisiones dado que existe muy poca experiencia clínica y pocos estudios que avalen un determinado tratamiento.

Por otro, su baja frecuencia origina que un paciente afectado encuentre dificultades para acceder al especialista experto en su patología y se sienta solo al no tener el apoyo de otros pacientes con un tipo de cáncer similar», añade.

Otro de los problemas que originan los tumores raros es la dificultad de elaborar ensayos clínicos y el elevado coste de los tratamientos. ¿Cuál es el tumor más raro que ha tratado? Según De las Peñas, el de un paciente actual que lo tiene localizado en el corazón.

Obstáculos para derivar pacientes

El oncólogo se queja de las barreras administrativas para tratar estos tumores. «Las agencias estatales restringen el uso de los fármacos, que están indicados para enfermedades concretas, por lo que hay veces que no puedo utilizar medicamentos que pueden ser útiles para tratar un tumor raro».

De las Peñas también lamenta los obstáculos para derivar pacientes a hospitales de otras autonomías donde se desarrollan determinados tratamientos.