Cualquiera que paseara ayer entre las diez y las dos del mediodía por los Jardines del Palau de la Música se encontraría con lo que podría parecer una estampa festiva: un mercadillo, bailes y niños con las caras pintadas. Pero la naturaleza del evento era mucho más agridulce. Se trataba de la jornada de celebración que abre la Semana del Daño Cerebral Adquirido (DCA) organizada por Nueva Opción, la asociación de la provincia de Valencia, con motivo de su Día Nacional, que será este lunes.
El Centro de Atención Diurna Nueva Opción es el único centro especializado en DCA y gestionado por familias afectadas sin ánimo de lucro en Valencia. El DCA hoy por hoy es una discapacidad muy presente en la Comunitat Valenciana y hay una carencia «brutal» de recursos, tanto en atención sanitaria como sociosanitaria. «Estamos hablando de que ahora mismo hay unas 100 plazas para una población de 32.000 afectados en Valencia que requieren de una atención multidisciplinaria especializada», explica su codirector Paco Quiles.
Falta de asistencia
Uno de los principales problemas a los que se enfrentan los enfermos de DCA es la carencia de unidades especializadas, con las que solo cuentan cinco hospitales en la Comunitat, dos para la provincia de Valencia, dos en Alicante y uno en Castellón. «Esto quiere decir que si naces en la ciudad de Valencia puedes acabar en una unidad especializada o no, y fuera de la ciudad, no podrás recibir la atención que necesitas para mejorar física y cognitivamente», subraya Quiles. Desde Nueva Opción reclaman una estrategia integral de atención al enfermo, el establecimiento de un criterio de diagnóstico tras el alta hospitalaria, un censo de afectados y sobre todo la mejora de la red sanitaria y sociosanitaria.
Eva asistió al evento con su madre, que sufrió un ictus hace un año y medio. Los psicólogos, fisioterapeutas y logopedas de Nueva Opción les han ayudado mucho. «Ninguna ayuda por parte del Estado, ella tiene su pensión y con lo que aportamos mi hermana y yo vamos tirando. Hasta la silla de ruedas la hemos pagado nosotros», explicó ayer.
Desinformación
Mariluz y su sobrino Paco fueron los que leyeron el manifiesto de la Federación durante la ceremonia. Hace cinco años, él sufrió un accidente de moto que le dejó un daño cerebral permanente. «No sabíamos a quién dirigirnos ni dónde acudir. Nadie nos decía nada. Fue muy duro. Las ayudas se quedan muy cortas, necesitamos que se nos escuche, que somos muchísimos. No hay enfermos de daño cerebral, hay familias con daño cerebral», narra Mariluz. Solicitaron la ayuda a la dependencia tarde por falta de orientación y llevan dos años esperando a que se le haga una valoración a Paco. Antonio Raya, director general de Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualdad, explicó que ya se está trabajando en una mayor coordinación con Sanidad.
La campaña de sensibilización de Nueva Opción durará dos semanas y el programa de actividades incluye una exposición de fotografías.
