12 de noviembre de 2015
12.11.2015
«No somos bichos raros»

Grupos de ayuda contra la exclusión

Los afectados con enfermedades raras se reúnen una vez al mes para compartir perspectivas y superar el duelo de la vida que dejaron atrás

12.11.2015 | 01:12
Grupos de ayuda contra la exclusión

Escapar del dolor de la soledad y de la incomprensión de sentirse raros, abandonados a veces por las parejas y rechazados por los más próximos es lo que se pretende en las reuniones mensuales de los Grupos de Ayuda Mutua que se organizan al cobijo de la Federación Española de Enfermedades Raras. En Valencia se ha abierto la inscripción para los tres grupos: afectados, familiares y asociaciones.

Experiencias, emociones y soluciones. Esto es lo que anhelan encontrar las personas diagnosticas con una enfermedad infrecuente que se apuntan a un Grupo de Ayuda Mutua de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Valencia o en cualquier ciudad del país. La delegación valenciana acaba de abrir la convocatoria de los tres próximos grupos destinados a afectados, familiares y asociaciones. Juntos pero no revueltos, porque desde cada situación (personal, familiar o social) hay una perspectiva diferente que requiere un enfoque distinto y adecuado. El plazo para la inscripción on line finaliza el día 23 de noviembre.

«Apostamos por el intercambio de experiencias, emociones y necesidades para buscar estrategias que nos ayuden a asumir, entre todos, las situaciones difíciles con las que convivimos». Es la voz de la delegada de Feder en la C. Valenciana, Almudena Amaya.

Susana Días se encontró de bruces hace diez años, con 33, con una enfermedad rara de la que nadie sabía nada. De subdirectora de la Fundación del Canal de Isabel II de Madrid, con una carrera profesional y una vida privada que iban viento en popa pasó a convertirse en una persona poco menos que molesta para todos, a la que nadie entendía y a la que se le aconsejaba que visitara al psiquiatra. En unos meses y como consecuencia de su doble enfermedad (una gastroparesia idiopática de la que solo hay 25 casos en España, y una pseudo obstrucción intestinal crónica) se quedó con 28 kilos de peso, dos sondas y sin poder levantarse de la cama.

«Durante años no podía hablar, no podía moverme, no podía dar un abrazo, no podía ni llorar...», refiere esta mujer valiente que ha conseguido rehacerse a si misma y que en la actualidad es la coordinadora para el grupo de apoyo de enfermedades raras de la Motilidad Digestiva.

«Animo a que se celebren estos grupos porque no te imaginas hasta que punto te pueden ayudar» confiesa Susana que recuerda que en los inicios de la enfermedad la soledad es atroz y aplastante.

«Te sientes muy solo, sufres mucho porque no sabes donde recurrir y la enfermedad te aisla de los demás, a mi, además, me dejó mi marido», expresa la afectada que asegura que mientras que las enfermedades crónicas cuentan con el respeto social, las enfermedades raras sufren la marginación social.

«Yo me diagnostiqué por internet después de dos años y de que los médicos me dijeran: búscate un psicólogo», añade Susana que precisa que su diagnóstico se lo notificaron en Barcelona pero llegó de la Clínica Mayo de Estados Unidos.

Deseaba tener un cáncer

«La enfermedad me llevó al deterioro absoluto, pero he descubierto que tengo una fortaleza mental fuera de límite y he luchado, he formado un grupo de apoyo y aunque las personas no tengan la misma enfermedad, sí que tienen los mismos problemas, sufren la misma discriminación y están igualmente hundidas».

Aunque toma 40 pastillas diarias y solo tiene dos horas de autonomía, Susana ya encara su enfermedad con otra actitud, fortaleza física y emocional. Atrás queda el tiempo en el que, como tantos otros «raros» deseaba tener un cáncer para ganarse la empatía y la aceptación de los que la rodeaban.

Susana refiere que lo que más aporta el grupo de ayuda mutua es a pasar el duelo por la vida que se deja atrás. «Te da herramientas en común para llevar a cabo ese duelo, para ayudarte a superar las dificultades; y lo más importante „agrega„es que no estás solo y puedes ver la perspectiva de personas como tu, guiados por un profesional, para saltar sobre los miedos y obstáculos que surgen que no entiendes ni sabes como encarar».

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