En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la federación española de este colectivo (Feder) alzó la voz en las Corts Valencianes. La delegada de Feder, Almudena Amaya y la directora de la entidad, Alba Ancochea, mostraron las reivindicaciones de los afectados, expresaronsus viviendas, recordaron sus problemas diarios en la vida cotidiana y exigieron soluciones a la Administración pública. Las personas que sufren enfermedades minoritarias —para ser calificada de «rara» debe afectar a menos de una de cada 2.000 personas— ocuparon los escaños del parlamento valenciano en uan sesión donde los diputados tomaron buena nota de sus exigencias.
El presidente de las Corts, Enric Morera, recalcó que los poderes públicos «se tienen que ocupar de aquellas personas que tienen una diferente capacidad y una situación más difícil». Es más, antes del acto, la consellera de Sanitat, Carmen Montón, se reunió con los representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras para «adquirir una sere de compromisos que ayudarán mucho a las familias afectadas».
