La mentira le reventó en las manos a Fernando Blanco pero la primera víctima fue su hija Nadia, protagonista de un relato ficticio acerca de su enfermedad poco frecuente, convenientemente moldeado por su padre y con el que amasó una repentina fortuna, supuestamente destinada a luchar contra la enfermedad. Hay, siempre, otra víctima de la mentira: la verdad y quienes luchan con ella como aval frente a la enfermedad de sus hijos.

La verdad duele y da poco dinero. Que se lo pregunten a Miguel Ojeda, padre de Alba, niña de Torrent que estuvo durante treinta minutos en parada cardiorrespiratoria hace ya seis años, cuando tenía dos. Parálisis cerebral, rigidez extrema, doble escoliosis y un deterioro físico enorme son consecuencias de aquel episodio. «Yo monto un stand en las carreras populares, vendo cosas a un euro y hay gente que no compra porque no se fía», relata el padre, mostrando la peor secuela de escándalos como el destapado: la desconfianza ahoga la solidaridad.

Miguel Ojeda ha pasado todos estos años recogiendo tapones o impulsando eventos con el fin de recaudar fondos para un tratamiento que cuesta cerca de 5.000 euros al mes. «Y llevo un diario público con todos los movimientos; nos fuimos a Bruselas y lo grabamos», argumenta Ojeda, que decidió constituir la Asociación Alba Ojeda García, cuyas cuentas «son totalmente transparentes». «Ha hecho muchísimo daño», acusa al padre de Nadia.

Como él, Vanessa Gamero asegura que no entiende al hombre que tejió la farsa en torno a la enfermedad de su hija y contrapone su propio caso: «Mi hijo es muy conocido en Silla y saben que yo empleo el dinero en él, pero entiendo que hoy no te puedes fiar y por eso siento la responsabilidad de demostrar a mis donantes que su dinero solo va dirigido a él. Estoy dispuesta a darles el teléfono del médico que le trata si es necesario», afirma. Se refiere a su hijo Toñete, un niño de Silla de cinco años que sufre síndrome de West, dolencia derivada de la epilepsia que le impide hablar o andar.

Su enfermedad, como la de Nadia -la tricotiodistrofia- está en el catálogo de «poco frecuentes» o «raras», algo de lo que se aprovechó Fernando Blanco para alimentar el relato con ficciones. «Hicimos un comunicado de repulsa absoluta porque es un paso atrás para todo el sistema», lamenta Almudena Amaya, delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la Comunitat Valenciana. Amaya explica que en Feder -31 asociaciones en territorio valenciano- se dispone de asesoría legal para guiar a quienes quieren lanzar una campaña y aporta un dato que refleja la dimensión del bulo mediático y sus consecuencias: «en Feder hemos tardado un año en reunir 187.000 euros; el padre de Nadia juntó 153.000 en unos cuantos días».

En Cullera se han realizado varias campañas por la pequeña Lucía, que sufre TEA (Transtorno del Espectro Autista). Su madre, Nieves, asegura que el caso del padre de Nadia es «aislado» entre quienes luchan contra las enfermedades poco frecuentes, aunque reconoce que promueve la «desconfianza total» entre aquellos que son solidarios. Su única receta contra esa desconfianza son las pruebas: «Cuando (Lucía) regresa de los tratamientos se da explicaciones a aquellos que han confiado; sus tratamientos se hacen públicos», asevera.

Levante-EMV valencia

El padre de Diego Redondo Roig (7 años, Port de Sagunt), al contrario que el resto de testimonios, apunta que el relato fantástico sobe Nadia «no afectará» al resto de campañas. Juan Carlos Redondo afirma que «cada caso es diferente»: el de su hijo es el de un niño que sufrió una lesión cerebral a los dos años y medio tras tragarse un tapón; le dieron un año de vida y su padre asegura que, con tratamientos costeados gracias a la recogida de tapones y la solidaridad vecinal, ha mejorado mucho a nivel cognitivo. Sobre todo desde el último tratamiento con células madre que le hicieron en Tailandia y que se prolonga en Murcia en sesiones valoradas en 4.000 euros. «Aquí todo el mundo conoce bien el caso», se ampara.

La proximidad es un ingrediente fundamental en estos casos, sobre todo en localidades pequeñas. En esa vecindad se refugian, también, los padres de Olaya, la niña de Xàbia que nació con osteogénesis imperfecta, la enfermedad de los huesos de cristal. «No fue idea nuestra empezar a recaudar», asegura Laura Goberna, madre de Olaya. La ciudad se ha volcado en diferentes actos por su hija e incluso una asociación les ha regalado recientemente un coche desplazarse a recibir tratamiento en Madrid. Ella dice que «por muy desesperado» que pueda estar un padre por conseguir dinero para su hija, no hay que acudir a la mentira: «Bastante tienes con la enfermedad real, no hace falta exagerar nada».