Cuando Fernando Blanco descubrió el atajo entre la enfermedad de su hija Nadia y cincuenta relojes de lujo, abandonó un sendero más lento y tortuoso que exige reuniones con médicos reales y certificados oficiales. A la zona de umbría de su invención quedó todo un sistema de asociaciones que recauda fondos para impulsar la investigación biomédica en España y que encajó esa estafa como un puñetazo. ¿Cómo es esa estructura? ¿Puede tambalearse por una mentira?
«El tejido asociativo español es nuevo comparado con el de otros países. Hay millones de entidades no lucrativas que ayudan», responde Fernando Morón, director de la Asociación Española de Fundraising, que promueve «la filantropía y la captación de fondos». Morón concreta que «hay una atomización, en la que proliferan las organizaciones locales». No detalla la tipología de estas asociaciones, pero sirve para perfilar los rasgos del tejido centrado en la investigación: familias o particulares que fundan una organización dirigida a buscar tratamiento, y que recaudan pequeñas cantidades con destino a promover la investigación.
Esperanza y Sonrisa es un ejemplo valenciano de ese ecosistema: Amparo Ruiz fundó la asociación después de que su hija Iraila muriera víctima de un cáncer. «Nuestra última donación fue de 3.000 euros. Siempre pedimos a un oncólogo que venga a explicar a dónde van nuestros fondos», comenta Ruiz. En su caso tienen un acuerdo con el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe y sus donaciones se destinan a indagar en el cáncer infantil. Dice la presidenta que guarda todos los certificados oficiales de las donaciones. Sus sensaciones tras el caso Nadia no son buenas: «Antes ya encontrábamos alguna persona que preguntaba: "¿Esto es real?"».
Las mismas armas contra la desconfianza utilizan en la Asociación Miastenia de España, que radica en suelo valenciano y que también vuelcan sus donaciones en La Fe. La última fue de 9.600 euros, para lo que necesitaron «más de un año», comenta su presidenta, Pilar Robles. «Pedimos documentación oficial y la hacemos pública», abunda. Su asociación forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en la que solo en la Comunitat Valenciana hay 31 inscritas, que recaudan fondos para 48 proyectos de investigación.
«Faltan grandes fundaciones»
Pese al empuje de asociaciones como estas, lo cierto es que en España el porcentaje de fondos privados en investigación es minoritario. En el mismo centro de investigación de La Fe la memoria de 2015 indica que el 39,31 % de fondos provienen de recursos públicos, el 45,64 % de ingresos por prestación de servicios y solo el 15 % de donaciones privadas.
«Los recursos privados son pocos o poquísimos», certifica Manuel Alonso, profesor del departamento de Genética de la UV y director del Instituto de Medicina Genómica (Imegen). Entre las causas para explicar esta carencia, el investigador lanza un par: las desgravaciones fiscales (poco estimulantes) a los mecenas o la falta de inclinación de las grandes fortunas españolas de «devolver» a la sociedad lo que han ganado, en contraposición al ejemplo norteamericano. Eso, y que «falta un tejido de grandes fundaciones», abunda el profesor.
«Las asociaciones españolas, para lo que pueden hacer, hacen mucho», aporta Rubén Artero, compañero de departamento de Alonso. Ambos le dan la vuelta a la moneda y se preguntan qué le falta a los investigadores para lograr la atención de esos mecenas. «En producción científica estamos muy bien, otra cosa es que esos tratamientos lleguen a la sociedad. Para eso hacen falta empresas que formen un tejido biotecnológico», diagnostica Artero. El mismo camino toma Alonso: «Estamos acostumbrados a dar por terminado el trabajo una vez publicado. En EE UU el investigador tiene que implicarse hasta la aplicación».
¿Somos solidarios?
La estructura es delicada, pero ¿la solidaridad es grande? Depende. Tras haber estudiado el perfil de las donaciones altruistas en España desde la AEFundraising, Morón resuelve que este es un país especialmente «impulsivo» a la hora de donar, «lo cual es positivo en casos de emergencias». Sin embargo, el porcentaje de donantes y socios se sitúa «por debajo de Reino Unido, Francia, Alemania o Italia».
En ninguna de las asociaciones preguntadas son capaces de determinar si el caso Nadia ha tenido un impacto inmediato en las donaciones, pero el propio Morón advierte: «Puede ser una excusa para quienes no donan. Pero debería servir para que la gente se asegure de a dónde va su dinero».
