«Me he portado bien, quiero mi pegatina». A Loles Dausí, auxiliar de enfermería del programa de Asistencia Domiciliaria Integral al Niño Oncológico (Adino) del hospital La Fe, los pacientes la reciben en casa con los brazos abiertos aunque vaya para ponerles la quimioterapia. Al fin y al cabo no es lo mismo recibir en casa a alguien que es «casi como de la familia» que tener que trasladarse al hospital, con lo que eso conlleva de tiempo perdido y de molestias para toda la familia.
Loles y el resto del equipo se han acercado hasta la casa de Ángel, en Massamagrell. Le toca recibir la quimioterapia para combatir el tumor cerebral del que se está tratando desde hace diez meses. Ángel tiene seis años, «a punto de cumplir los siete», puntualiza su madre Raquel, y recibe a las enfermeras de Adino con los brazos abiertos. «Él lo lleva muy bien, las acompaña al baño a lavarse las manos, les ayuda a preparar todo€ precisamente no lleva mal lo de ir al hospital al tratamiento porque Ángel es muy positivo pero para nosotros es una gran ventaja que vengan aquí», asegura Raquel.
El grupo de asistencia domiciliaria entra en las casas de los niños que son pacientes oncológicos de La Fe cada vez más. Ofrecen todo tipo de servicios y asistencia, desde una analítica hasta una exploración, pero, en los últimos años, está ganando terreno la aplicación de los tratamientos de quimioterapia en los domicilios: menos estresante para los pequeños y mucho más cómodo para los padres.
Cuadrando agendas
«Los padres lo agradecen mucho porque intentamos acoplarnos lo máximo posible a sus horarios. Por ejemplo, muchas veces vamos a la hora de la comida, cuando el niño sale del colegio y así, por la tarde, puede volver con normalidad a la escuela. La idea es no romper la rutina aunque estén en un proceso de quimioterapia», explica Dausí.
«Cuando vas al hospital tienes que esperar a que suban la medicación de la farmacia, a que haya habitación€ Aquí a lo mejor en poco más de media hora hemos terminado», explica Raquel. No todos los pacientes oncológicos son, sin embargo, candidatos a recibir la quimioterapia en casa. Se deben dar una serie de circunstancias y que el equipo médico así lo aconseje.
Así lo explica Mara Andrés, oncóloga pediátrica de La Fe y coordinadora de la unidad de asistencia domiciliaria. «Todos los pacientes ingresan en la domiciliaria porque los servicios que ofrecemos son muchos pero en los últimos años ha ganado terreno la quimioterapia, sobre todo por el avance de cómo son los tratamientos», explica la especialista. Con las nuevas medicaciones se ha rebajado el tiempo que los niños deben de estar con el gotero de la quimioterapia, lo que facilita ponerlo en el domicilio. «En principio contamos que no sean más de dos horas, que no hayan tenido ningún cuadro de reacciones y las circunstancias personales y también si son recaídas o ese niño en concreto ha tenido ingresos muy largos en el hospital», añade la oncóloga.
Ángel lo lleva bien pero el ir al hospital a recibir la quimio no es plato de gusto para muchos niños. «Los hay que, de estar bien, llegan aquí con mareos, con dolores€ En casa, sin embargo, están en su ambiente, son otros, y de eso nos beneficiamos en el servicio», añade la oncóloga.
La «bomba viajera»
Los niños reciben así la «quimio» rodeados de sus juguetes, en familia y muchas veces sin dejar de hacer lo que estaban haciendo. «Dos horas de gotero dan hasta para jugar con ellos a la Play Station o a las cartas. Nos metemos con ellos de lleno en su ambiente», explica Loles. Ella y su equipo han querido que esta experiencia del servicio a domicilio -que se da a los pacientes que estén normalmente en un radio de 30 minutos en coche- sea, todavía, más humana. Con iniciativa y un poco de destreza en manualidades, Loles y sus compañeras han confeccionado varios elementos para decorar tanto la bomba de perfusión de la quimioterapia como los goteros, en un intento por «hacer algo que les llame la atención y ganarles en su propio terreno». Han creado la «bomba viajera».
El equipo entra a las casas en una caja de madera que simula una casa blanca con tejas en diferentes tonos de azul -realizada por Fernando, uno de los carpinteros del hospital- y tanto la «bomba» como los goteros tienen su propias fundas realizadas en goma EVA con coloridos motivos que los niños pueden incluso elegir. «Queríamos que esto también fuera una prolongación del hospital y allí lo tenemos todo muy decorado y pensamos en algo que no fuera costoso y fuera fácil de trabajar y hemos tenido muy buena aceptación», añade Loles.
Ángel ha elegido que el gotero con la medicación lo decore un perrito marrón y la bomba esté tapada por una funda con un coche rojo. Tras ayudar al equipo y recibir el tratamiento, ha seguido jugando con su hermano y su primo en casa. Al fin y al cabo, son niños y estos días estaban de vacaciones.
