Sara tiene ocho años, casi nueve. Estudia tercero de Primaria en el Botànic Calduch de Vila-real y aún no tiene claro qué será de mayor. Puede que enfermera o puede que esteticista porque le encanta maquillar a todo el que se deje. O puede que las dos cosas. «Tengo mucho tiempo para estudiar», asegura encogiéndose de hombros. Además, se le da bien. Presume de las notas que ha sacado en los últimos controles que ha hecho. Eso sí, en casa, porque Sara lleva un año peleando contra un tumor de Wilms con metástasis.
Sara es uno de los cerca de 180 niños valencianos a los que, anualmente, se les detecta un cáncer. La enfermedad oncológica en niños es infrecuente y muchas de sus manifestaciones están catalogadas, incluso, como enfermedades raras, pero el impacto en la sociedad es enorme. De hecho los tumores son la primera causa de muerte entre los niños de 5 a 14 años en la Comunitat Valenciana y la segunda en los jóvenes de 15 a 24 años.
El diagnóstico cuando llega, cae como una bomba en la unidad familiar y su onda expansiva llega a romper familias. «Fue un palo muy gordo cuando nos lo dijeron», aseguran Mª José y Crescencio, los padres de Sara que han querido contar su historia para concienciar sobre la necesidad de avanzar en la investigación oncológica hoy que se celebra el Día Mundial del Niño con Cáncer. «Tan duro es», que ella asegura que no se lo daría a pasar «a nadie, ni a mi peor enemigo» y eso que tanto ella como su marido han tenido que despedir a sus padres a causa, también, del cáncer.
El año que han pasado con la enfermedad de Sara ha tenido luces pero también sombras con recaída y vuelta al quirófano incluida. Ellos decidieron dejarse ayudar y desde poco después del primer ingreso están recibiendo el apoyo de la asociación de niños con cáncer Aspanion. Gracias a una subvención de la Fundación la Caixa, ofrece desde 2008 un programa de atención integral a niños con enfermedades avanzadas ya sean oncológicas o de otro tipo. En 2016 se llegó a 183 menores y a 421 familiares.
«Hay que luchar, hay que seguir», además con la mejor de las sonrisas. «Es un proceso de mucha pena por dentro y mucha risa por fuera», resume Crescencio, sobre todo por su hija, que revolotea por la sala con una de sus faldas preferidas, de tul rosa.
El ánimo de los niños es, precisamente, el motor de las familias en este proceso. «Lo que más ayuda es la actitud de los niños», asegura Javier Zamora, psicólogo del programa. «Los padres siempre tienen en mente aquello de si mi hijo está bien, yo estoy bien. Eso facilita la adaptación» a una realidad que no es sencilla. Él es uno de los apoyos que tienen las familias en este programa que también cuenta con trabajadores sociales, entre otros profesionales y voluntarios.
El pilar del voluntariado
De hecho, los 200 voluntarios con los que cuenta Aspanion distribuidos entre Valencia y Alicante hacen posible buena parte de esta labor, ya sea dentro o fuera del programa de enfermedades avanzadas. Desde acompañar en las terapias, hacer talleres, salir de excursión o simplemente acompañar a los hermanos haciendo los deberes. «Hacemos de todo», reconoce Amor Andrés, técnico de laboratorio en el centro de transfusión de Valencia y voluntaria de Aspanion desde hace 10 años.
Asegura que no es fácil pero tampoco cree que estén hechos «de ninguna pasta especial. Si te gusta, te aseguro que compensa», afirma decidida aunque en estos años haya tenido que despedir a niños y adolescentes que no pudieron superar la enfermedad. En 2011, el cáncer se llevó a 39 menores en la Comunitat Valenciana.
«Sí, hay momentos de pena y lloras pero tienes que seguir, por ellos, porque son unos luchadores», declara. Para ella la parte más positiva son las lecciones de vida que le dan todos los días los pequeños. «Te vas más cargada de lo que vienes», explica Amor.
Son 200 «pero siempre hacen falta manos», recuerda Amparo Jiménez, coordinadora general de Aspanion que en 2016 asistió a 3.396 personas. La colaboración de los socios y las ayudas externas hacen posible que el apoyo básico «a los niños se está dando, ya sea atención psicosocial o ayuda económica o el piso de acogida. A partir de ahí cuando se puede vamos implementando nuevos programas».
Sara se recupera ahora en el hospital de una nueva intervención para ganarle la batalla al tumor. Aunque aún le quede por decidir qué será de mayor, tiene claro su próximo destino cuando todo acabe: un parque de atracciones.
