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Entrevista

Carmen Espinós: "Las enfermedades raras no interesan a las farmacéuticas"

"Las familias son capaces de hacer que la montaña se mueva", asegura la investigadora de enfermedades neuromusculares

Carmen Espinós: "Las enfermedades raras no interesan a las farmacéuticas"

P Celebran la segunda jornada nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras. ¿Cómo surgió la iniciativa?

R Fue una noche de insomnio en casa. En torno al día de enfermedades raras se hacen muchas jornadas y, pensando en esto y en la cercanía del 8 de marzo, que es el día de la mujer y en la cantidad de mujeres trabajando en el área... Hay mucha mujer trabajando en investigación en biomedicina y mucha mujer trabajando en enfermedades raras. Viendo todas esas coincidencias, dijimos de hacer una jornada y dirección del centro nos apoyó y nos sigue apoyandoy así surgió la primera. Esta la hemos hecho con más tiempo y calma.

P ¿Por qué esa mayoría de mujeres en biomedicina y en raras?

R En enfermedades raras no lo sé cierto pero en biomedicina sí son muchas. Pero porque son carreras universitarias que son mayoría de mujeres. Leí recientemente un trabajo que decía que las niñas a partir de los 6 años empiezan a adquirir ese punto de vista de que no son capaces de participar en todo aquello que implique tecnología y todo esto hay que eliminarlo, con educación, sobre todo padres y madres. Eduquemos para dejar claro y meridiano que pueden, que el límite lo ponen ellas que pueden dedicarse a lo que deseen, que tienen capacidad para hacerlo.

P ¿Cree que tiene algo que ver que haya muchas mujeres investigando en raras con el hecho de que son enfermedades casi todas pediátricas?

R Pudiera ser, no lo sé. Ciertamente la gran mayoría de enfermedades raras son pediátricas y Pediatría igualmente es una de esas carreras vocacionales en las que abundan las mujeres y sí pudiera ser que viniera por ahí. Vuelvo a decir lo mismo, mujeres trabajando en investigación y en otras áreas hay muchas, pero los puestos de jefatura... eso es otra cosa.

P ¿Sigue siendo necesario trabajo?

R Sí, falta mucho trabajo. La jornada en concreto quiere poner el énfasis en tres áreas: una es enfermedades raras, otra es investigación y otro es mujeres. En cada una tenemos la necesidad de seguir diciendo: ´Perdonad, pero estamos aquí y tenemos unas necesidades y necesitamos respuestas´. En enfermedades raras me parece una obviedad aunque de un tiempo a esta parte hay más sensibilización con respecto a este tema. Sin embargo, la realidad es que hay una serie de enfermos a los que, como ciudadanos, tenemos la obligación de responder.

P ¿Y en investigación?

R El tema de la investigación en este país me parece catastrófico, la financiación que recibe... que no tengamos Ministerio de Ciencias es doloroso, de verdad. Se habla mucho en investigación traslacional, la directamente aplicable a respuestas del paciente. Ahora bien, si no hay investigación básica estamos perdidos. Hay que investigar por el mero hecho de generar conocimiento. Porque la investigación traslacional es imposible de aplicar si antes otros no describen los mecanismos.

P ¿Y en la tercera pata?

R Mujeres. ¿Qué hay que decir sobre mujeres? Si el tema de la ausencia del Ministerio de Ciencia es doloroso, este es infame. La cantidad de techos de cristal que seguimos teniendo, la cantidad de planesque necesitamos para resolver esa compatibilidad de tu labor profesional con tu vida... Las las mujeres, hoy por hoy, somos las que traemos hijos a este mundo y queremos dearrollarnos en todas nuestras facetas. No es viable que no se nos den facilidades en este sentido. No estoy hablando de una discriminación positiva ni mucho menos pero sí algo que tenga sentido común. Recuerdo la anécdota de una investigadora que decía que fue al hospital a dar a luz y se llevó el ordenador detrás porque la convocatoria del plan nacional estaba abierta y tenía que presentar proyecto. Esto no es razonable. Por eso los puestos de jefatura están ocupados por hombres, que son padres, pero en la mayoría de casos siempre hay una mujer detrás que está dando ese apoyo que falta para que esta situación salga favorable. Esto no es admisible, sencillamente.

P ¿Cómo se van a unir estas tres reivindicaciones en la jornada?

R Las ponentes son investigadoras, exclusivamente investigadoras que trabajan todas en el área de enfermedades raras. Además hemos introducido otras caras porque la investigación no es solo el papel del investigador. Por ejemplo están las asociaciones. Su papel es importantísimo. Tienen el empoderamiento de las familias y son capaces de hacer que la montaña se mueva porque tienen un leit motiv importantísimo que son los pacientes, muchas veces, los hijos. Una de las mesas es presentada por la presidenta de la Alianza Española de Familias de Von Hoppel-Lindau. Todos los grupos de investigación que hacemos investigación traslacional de enfermedades raras trabajamos estrechamente con asociaciones de enfermos, los necesitamos.

P Hemos hablado de investigación y de enfermedades raras, pero no de investigación en enfermedades raras.

R Ciertamente la financiación que recibe la investigación en nuestro país se ha visto mermada en los últimos años de forma drástica. En enfermedades raras, más todavía porque no son mayoritarias y no se ve tanta necesidad de generar respuestas. En la Comunitat Valenciana sí cierto que se ha provisto de una dotación importante de fondos Feder para equipamiento e infraestructuras este año de 3.419.000 millones de euros y otra iniciativa es la creación de la Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la que forman parte muchas instituciones.

P ¿Ha mejorado algo la situación?

R Esa presión de las familias está haciendo que los políticos digan, ´ah, perdona, sí, estáis ahí, vamos a haceros un poquito de caso´. Ese empoderamiento de las familias está haciendo posible un poquito de viraje en este sentido, un poquito.

P ¿Se va a hablar también de avances en las jornadas?

R Sí, entre las invitadas hay que destacar el trabajo de la doctora Gloria González de la Universidad de Navarra que, en un modelo de ratón ha logrado curar la enfermedad de Wilson. Es un trabajo espectacular.

P Entonces, ¿se puede hablar de un tratamiento para humanos en unos años?

R La traslación al paciente siempre exige tiempo, dedicación y esfuerzos pero es lógico. Debemos tener garantías al 100 % de que lo que vaya a sufrir el paciente con este tratamiento tiene garantías de éxito y no tiene efectos negativos.

P Esto demuestra que dedicando tiempo y dinero sí hay cura para las raras...

R Las enfermedades raras no tienen cura porque no interesa a la industria farmacéutica. Esto es un hecho, es mucho más fácil curar una rara que una compleja ,porque es el defecto en un gen.

P Debe ser duro ver que la solución está ahí pero no hays inversión.

R La tecnología existe pero habrá que ver en qué casos prospera, no es tan sencillo, pero las herramoientas tecnológicas están y con tiempo y ensayos clínicos se podrían curar enfermedades, claro que sí.

P Y con dinero...

R Sí, mucho, es carísimo.

P Debe ser frustrante saber que se puede desarrollar una cura pero no hay medios.

R La carestía que vivimos en financiación es muchas veces frustrante porque los recursos son mínimos, estamos bajo mínimos. El investigador muchas veces no investiga lo que quiere sino para lo que logra financiación.

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