Jugando al tenis, subido en la bicicleta, pintando con sus hermanos, con juegos que ayudan a su estimulación, con ejercicios que favorecen su desarrollo, en la playa, en el coche, durmiendo... Las imágenes que publica Susana Lerma en la cuenta de Instagram «growupwithdown» son fiel reflejo del día a día de una familia feliz. También hay rabietas y discusiones. «Sino... ¡seríamos de otro planeta!», explica Susana. Sin embargo, su mensaje, en los textos y en las fotos, transmiten optimismo y felicidad.

Susana conoce bien los mensajes que le llegan a una mujer embarazada cuando el médico le comunica que su hijo nacerá con Síndrome de Down. De hecho, según Eurocat -una red de registros de población para la vigilancia epidemiológica de las anomalías congénitas- en 2012, en la Comunitat Valenciana, de 90 embarazos con Síndrome de Down (incidencia de 19 por 10.000), solo nacieron 24 (una incidencia de 5 por 10.000).

El colectivo, además, se enfrenta a una contradicción: viven más años (a principio del siglo XX su esperanza de vida era de 10 años y hoy es de 50), pero cada vez son menos numerosos por las medidas de detección precoz y el aborto voluntario. «Tienes miedo, tienes dudas y los mensajes del resto no ayudan porque no son reales. Es como si vivir con un Síndrome de Down supusiera una carga enorme. Y es mentira. Es la misma carga que otro hijo, la misma preocupación. Recibo mucho más de lo que doy. Soy mucho más feliz gracias a él. Es lo que muestran mis imágenes, es lo que me dicen mis hijos y es lo que siento. Confío en las capacidades de mi hijo Jose. Lucho para que, el día de mañana, sea lo que quiera ser, trabaje en lo que quiera o estudie si lo desea. El problema no es suyo, es de la sociedad y eso se supera», asegura Susana.

Jose fue a la misma guardería que sus hermanos y ahora estudia Infantil en el mismo colegio que su hermano Quique. Los mellizos van a otro centro porque no todos los colegios cuentan con los refuerzos, la adaptación curricular o los medios que precisa «Bizcochete». Ese es el futuro por el que lucha Susana. Un mundo donde los rasgos de su hijo pequeño pasen desapercibidos y no le supongan obstáculo alguno. Ella ni los nota. Y en esas está. Foto a foto. Seguidor a seguidor.