«Mi hijo pequeño hace lo mismo que el resto, pero más despacio»

Susana confía en las capacidades de su hijo para «conseguir lo que quiera» porque las barreras «son sociales y se superan»

26.03.2017 | 04:15

Jugando al tenis, subido en la bicicleta, pintando con sus hermanos, con juegos que ayudan a su estimulación, con ejercicios que favorecen su desarrollo, en la playa, en el coche, durmiendo... Las imágenes que publica Susana Lerma en la cuenta de Instagram «growupwithdown» son fiel reflejo del día a día de una familia feliz. También hay rabietas y discusiones. «Sino... ¡seríamos de otro planeta!», explica Susana. Sin embargo, su mensaje, en los textos y en las fotos, transmiten optimismo y felicidad.

Susana conoce bien los mensajes que le llegan a una mujer embarazada cuando el médico le comunica que su hijo nacerá con Síndrome de Down. De hecho, según Eurocat –una red de registros de población para la vigilancia epidemiológica de las anomalías congénitas– en 2012, en la Comunitat Valenciana, de 90 embarazos con Síndrome de Down (incidencia de 19 por 10.000), solo nacieron 24 (una incidencia de 5 por 10.000).
El colectivo, además, se enfrenta a una contradicción: viven más años (a principio del siglo XX su esperanza de vida era de 10 años y hoy es de 50), pero cada vez son menos numerosos por las medidas de detección precoz y el aborto voluntario. «Tienes miedo, tienes dudas y los mensajes del resto no ayudan porque no son reales. Es como si vivir con un Síndrome de Down supusiera una carga enorme. Y es mentira. Es la misma carga que otro hijo, la misma preocupación. Recibo mucho más de lo que doy. Soy mucho más feliz gracias a él. Es lo que muestran mis imágenes, es lo que me dicen mis hijos y es lo que siento. Confío en las capacidades de mi hijo Jose. Lucho para que, el día de mañana, sea lo que quiera ser, trabaje en lo que quiera o estudie si lo desea. El problema no es suyo, es de la sociedad y eso se supera», asegura Susana.
Jose fue a la misma guardería que sus hermanos y ahora estudia Infantil en el mismo colegio que su hermano Quique. Los mellizos van a otro centro porque no todos los colegios cuentan con los refuerzos, la adaptación curricular o los medios que precisa «Bizcochete». Ese es el futuro por el que lucha Susana. Un mundo donde los rasgos de su hijo pequeño pasen desapercibidos y no le supongan obstáculo alguno. Ella ni los nota. Y en esas está. Foto a foto. Seguidor a seguidor.

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