Guillermo y Mónica solo tienen 5 años pero su amistad nació a los pocos días de vida en el Hospital La Fe de València, donde fueron «vecinos» de incubadora tras ser sometidos, casi a la vez, a una compleja reconstrucción de la tráquea por problemas respiratorios y dificultades para alimentarse. Ahora llevan una vida prácticamente normal, van al colegio y se relacionan con otros niños y, aunque viven a casi 400 kilómetros de distancia -él en Peñíscola y ella en Dolores-, el vínculo entre ambos durante su estancia hospitalaria ha mantenido tanto su amistad como la de sus familias.

Los menores son atendidos en el Comité de Vía Aérea Pediátrica (CVAP) de La Fe, creado a finales de 2013 y uno de los pocos de referencia que existe a nivel nacional, donde siguen acudiendo para ser revisados de la intervención de reconstrucción de la tráquea a la que fueron sometidos.

El presidente del CVAP, Carlos Gutiérrez, asegura que estos menores tienen la «suerte» de tener unos «padres increíbles», que, tras conocer la dolencia de sus hijos, se han convertido en los «mejores enfermeros. Saben cómo controlarlos, sus síntomas y cuándo tienen problemas graves».

Guillermo nació en septiembre de 2011 en La Fe de forma prematura, a las veinticuatro semanas de gestación, y con una estenosis (estrechamiento del conducto de la tráquea) y, aunque le realizaron una traqueotomía a los pocos días de nacer, tuvo que ser derivado a Madrid porque en València no existía un servicio específico.

Cuando se creó el Comité de Vía Aérea en 2013, el pequeño pudo volver a ser atendido en el centro valenciano y, tras varias intervenciones quirúrgicas, tiene reconstruida la tráquea con éxito; en breve se le podrá quitar la traqueotomía y llevar una «buena calidad de vida», según Gutiérrez.

Tras cinco años, ahora empiezo a ver la luz», asegura María del Carmen Bataller, madre de Guillermo, que indica que, a pesar de que en un primer momento les derivaron a Madrid, «lo mejor» que pudieron hacer fue quedarse en València tras la creación del citado Comité.

Bataller, que asegura que su hijo lleva una vida normal y acude a un colegio que cuenta con una enfermera que le atiende, explica que mantienen una «amistad muy fuerte» con los padres de Mónica, con quienes llegaron a compartir piso cuando sus hijos estaban ingresados en La Fe.

Mónica tenía asfixia grave

El caso de Mónica es «más complejo y poco común», porque nació con un saco único de esófago y tráquea en el Hospital General de Alicante y fue remitida a La Fe al sufrir graves problemas de asfixia por alimentación oral, casos para los que hay una «baja probabilidad de sobrevivir». Mónica nació a término en noviembre de 2011, con 3,5 kilos, y con diez días de vida le practicaron la primera reconstrucción de la tráquea con cirugía extracorpórea en una operación que duró cerca de doce horas. Desde entonces ha pasado más de 50 veces por el quirófano.

Su madre, Mónica Sáez, afirma que, cuando nació, los médicos le dijeron que sufría una «malformación de libro, excepcional, y no sabían si era operable», y recuerda lo que tuvo que «pelear» para lograr que su hija, a los 3 años, tuviera una enfermera en el colegio de forma constante para poder atenderla.

«Los dos primeros años era una cirugía detrás de otra: se le infectaban los puntos, se le iban las suturas... Actualmente, sufre una parálisis de las cuerdas vocales en la línea media, se comunica mediante un lenguaje de signos y toma comida triturada a través de los intestinos». relata. Desde su creación, han sido tratados por los especialistas del Comité 43 pacientes infantiles con patologías graves en la vía aérea, de los que 24 han requerido cirugía, casos que suelen ser "muy graves y poco frecuentes" y que afectan a varias especialidades

Desde su creación, han sido tratados por los especialistas del Comité 43 pacientes infantiles con patologías graves en la vía aérea, de los que 24 han requerido cirugía, casos que suelen ser "muy graves y poco frecuentes" y que afectan a varias especialidades