26 de abril de 2017
26.04.2017
Congreso

"Sigue siendo difícil que los niños con enfermedades raras vayan al colegio"

La inclusión de los pequeños con trastornos poco frecuentes en las aulas centra el congreso que mañana abre la reina doña Letizia en València

26.04.2017 | 10:39
"Sigue siendo difícil que los niños con enfermedades raras vayan al colegio"

No hay cifras oficiales ni estadísticas estatales que den una imagen de conjunto pero hace falta echarle poca imaginación para entender que los niños afectados por alguna enfermedad rara que acudan al colegio «con normalidad» serán los menos en España.

Es una realidad que está ahí y como casi todo en esto de las enfermedades poco frecuentes han sido las familias las que han luchado para que, al igual que en investigación sanitaria, en los coles también se hable de este tipo de dolencias y de cómo hacer inclusivas las aulas.

Fue una familia de Almería y los problemas que tuvieron para que su hijo -afectado por una enfermedad rara- pasara de la educación obligatoria al instituto, la que plantó el germen del congreso educativo sobre enfermedades raras que mañana acoge la Universidad Cardenal Herrera-CEU en su cuarta edición. En ella se presentarán las iniciativas de una decena de centros educativos de toda España ante más de 200 asistentes. La cita ha crecido, se ha hecho internacional aunque sus organizadores buscan, sin embargo, que vuelva a sus orígenes.

«No queríamos que vinieran los maestros sino que fueran los niños los que explicaran el trabajo que han hecho en sus colegios sobre enfermedades raras», explica Josep Solves, profesor de Comunicación de la Cardenal Herrera-CEU, miembro del comité organizador de esta cuarta edición e investigador del grupo de Discapacidad y Comunicación de la Federación Española de Enfermedades Raras, Feder, promotora del evento.

Así, huyendo del academicismo, serán los niños los ponentes en este congreso. Para Solves, la cita no es un punto de partida, sino el de llegada ya que el trabajo «ya está hecho. Eso es lo más importante. En este tiempo en los centros ya se ha estado hablando de inclusión y de proyectos en concreto y eso es lo importante porque no hay cifras pero sigue siendo difícil para las familias que los niños con enfermedades raras vayan al cole».

La mayor implicación, por ahora, parte de los centros que ya han afrontado el reto de acoger en sus aulas a un niño afectado por alguno de estos trastornos -más de 7.000 reconocidos y que debutan en la edad pediátrica- aunque la preocupación por hablar y trabajar en ello ya está cuajando en otros centros. «Sí hay más trabajo de aceptación al diferente y de inclusión en general pero no tanto específicamente en enfermedades raras aunque poco a poco se va a adelantando y, como en todo, en buena parte por culpa de los maestros, que son los que hacen que en las aulas pasen cosas», destaca Solves.

Aprovechar avances externos

En este sentido, el profesor e investigador entiende que la visibilidad que tiene el congreso (sobre todo por el apoyo que desde el inicio tuvo de la reina Letizia Ortiz que también estará presente en el campus de Alfara del Patriarca) sirve para que los profesores se vayan concienciando e implicando.

Con todo, para Solves, todo avance que se aborde en la comunidad educativa sobre inclusión para niños con diferentes capacidades es un avance para la comunidad de las enfermedades raras. «Pasa como en la investigación, se destina poco dinero porque los afectados son pocas personas pero lo cierto es que los descubrimientos en estas áreas son aplicables en otras. Aquí pasa lo mismo, se abordan propuestas pensadas, en principio, para otras patologías como plataformas de acceso remota a las clases para niños con hospitalizaciones prolongadas, por ejemplo y viceversa».

Estos vasos comunicantes son posibles, sobre todo, debido a que la mayoría de enfermedades raras, pese a su diversidad, tienen rasgos en común como que son crónicas y degenerativas.

Esta problemática tan diversa y la necesidad de recursos humanos, técnicos y de todo tipo para hacer posible esta inclusión educativa en la mayor parte de los casos es la que más está lastrando el acceso normalizado a las aulas. «Somos casi siempre el vagón de cola. Se ha avanzado mucho aunque aún queda mucho por hacer aunque las cosa no cambian de un día para otro».

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