La reina doña Letizia ha llegado puntual a la cita con las enfermedades raras. Al filo de las once y media de la mañana de hoy entraba en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Cardenal Herrera-CEU en Alfara del Patriarca para participar en la inauguración institucional del IV Congreso Educativo de Enfermedades Raras organizado por la universidad y la Federación de Española de Enfermedades Raras, Feder.
Entre gritos de «la reina, la reina», doña Letizia Ortiz ha bajado del coche oficial y, sosteniendo su propio paraguas, se ha parado un momento a saludar a las decenas de personas que esperaban en la puerta su llegada, la mayoría estudiantes que, bajo el paraguas han aguardado unos minutos a la reina. Nada más apearse del vehículo, la monarca se ha sorprendido por el "frío" que hoy azota la Comunitat Valenciana.
Con un vestido en gris perla y malva, sin mangas y a conjunto con un abrigo de cuello chimenea y corte años 50, y unos altos zapatos de tacón de piel de pitón, la reina ha parado a saludar a las autoridades que la esperaban: el delegado del gobierno, Juan Carlos Moragues; la consellera de Sanidad, Carmen Montón; el alcalde de Alfara, Lorenzo Rodado; el presidente de la Fundación Universitaria San Pablo-CEU y gran canciller de la Universidad CEU Cardenal Herrera, Carlos Romero, que está pronunciando la ponencia inaugural; y el presidente de Feder, Juan Carrión. Además la han recibido la rectora del CEU, Rosa Visiedo y el delegado de Feder en la Comunitat Valenciana, Juan Carlos González.
La reina ha asistido en un foro que busca dar respuesta al 68% de las asociaciones de pacientes, colectivos que afirman que la inclusión educativa en las etapas obligatorias no es suficiente.
Para ello, el congreso ha reunido a más de 250 personas de toda la comunidad educativa con el fin de compartir experiencias entre todas las áreas implicadas. En esta cuarta edición, ha destacado además la implicación de la administración pública, que está representada por Mario Garcés, secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad; Juan Carlos Moragues, delegado de Gobierno en la Comunitat Valenciana; Carmen Montón, consellera de Sanidad; y Llorenç Rodado, alcalde de Alfara del Patriarca.
El congreso pretende responder a las necesidades de los menores con enfermedades poco frecuentes, «un grupo especialmente vulnerable en el ámbito educativo, donde la problemática asociada a la enfermedad se produce en los diferentes niveles educativos», según ha explicado Juan Carrión, presidente de Feder y su fundación. De hecho, el 88 % de las asociaciones de Enfermedades Raras afirman que los recursos para responder a las necesidades de los escolares con este tipo de dolencias son aún insuficientes.
El origen de estas dificultades se sitúa en la falta de información y coordinación que rodea a las enfermedades raras «y provoca un efecto dominó que va desde el desconocimiento social hasta el profesional y administrativo, manifestándose en una escasez de recursos apropiados para el alumnado».
Enfrentar esta realidad, máxime cuando el 30 % del colectivo se ha sentido alguna vez discriminado en el ámbito educativo, requiere una respuesta integral entre todas las áreas implicadas: sanidad, educación y sociedad. A este respecto, ha recordado Carrión, que el objetivo del congreso «no es sólo llamar la atención sobre la necesidad de dotar de recursos la atención y educación de nuestra infancia, sino también poner de relieve fórmulas eficaces que ya se están desarrollando bajo una perspectiva de trabajo en red».
Buenas prácticas de los alumnos
Ejemplo de ello son los 18 proyectos que se han presentado en el marco del congreso. De todos ellos, una decena se corresponde con iniciativas llevadas a cabo en centros educativos de Alicante, Barcelona, Córdoba, Granada, Madrid, Murcia y Valencia, entre ellos, las de cinco colegios del CEU. De hecho, y como principal novedad, serán los propios alumnos y alumnas quienes desarrollen cada una de estas buenas prácticas como principales impulsores de las mismas, junto a padres, madres y ampas.
El ámbito universitario también está recogido en el programa gracias a las iniciativas llevadas a cabo en las universidades Complutense de Madrid y la de Islas Baleares. En este sentido, Carrión ha agradecido «de forma especial la implicación de Carlos Romero, Gran Canciller del CEU-UCH, y Rosa María Visiedo, Rectora del CEU-UCH, quienes nos acompañarán en el marco del Congreso, así como de toda la Universidad CEU Cardenal Herrera, que ha estado además vinculada los dos últimos años al Observatorio de Enfermedades Raras (Obser)».
172.000 personas, sólo en la CV
En la Comunitat Valenciana hay registrados 172.000 casos de ER, según informó la Conselleria de Sanidad a Feder en la reunión mantenida entre ambas entidades el pasado mes de febrero. Este congreso, adquiere además un carácter muy significativo en la autonomía, ya que este es el primer curso escolar en el que se ha aplicado el Protocolo de Atención Sanitaria Específica en Centros Educativos, fruto de la coordinación entre las Conselleria de Sanidad y Educación. A través del mismo, se busca dar respuesta a los niños y niñas con enfermedades crónicas, una de las características más habituales en las enfermedades poco frecuentes.
«La Comunitat Valenciana avanza con paso firme hacia la atención integral de las enfermedades poco frecuentes», ha afirmado Carrión, haciendo referencia no sólo a este protocolo, una reivindicación histórica de la federación, sino también al decálogo para la mejora de la atención a personas con enfermedades raras en la Comunitat Valenciana.
A través del mismo, la Conselleria de Sanidad ha abierto sus puertas a las asociaciones de pacientes para dar respuesta a la atención sanitaria de calidad que requiere el colectivo, que está representado por 31 entidades dentro de Feder Comunitat Valenciana.
