13 de agosto de 2017
13.08.2017

Dos valencianos correrán el Camino de Santiago contra el lupus

Roger Hernández y su hijo Sergio pretenden luchar contra esta enfermedad rara que afecta a la esposa del primero y a 5.000 valencianos

13.08.2017 | 04:15
Dos valencianos correrán el Camino de Santiago contra el lupus

Uno de los principales problemas de enfermedades raras como el lupus es su falta de visibilidad y, por tanto, también de apoyos, ayudas y subvenciones tanto a nivel institucional, como de entidades privadas o de los propios ciudadanos. Precisamente, por este motivo Roger Hernández y su hijo Sergio decidieron este año afrontar un reto como es completar siete maratones en siete días haciendo el Camino de Santiago. Reto que emprenderán del 4 al 11 de septiembre. Ambos conocen muy bien los síntomas y los efectos del lupus porque la mujer de Roger es una de las 5.000 personas que se calcula que la sufren actualmente en la Comunitat Valenciana.

«Cuesta mucho. El lupus no es una enfermedad que la gente conozca. Los retos solidarios se basan, normalmente, en enfermedades más comunes», comenta Sergio. Él añade que, por un lado, quieren incidir en la «concienciación» y, por otro, «conseguir apoyos y colaboración económica para el proyecto de investigación que queremos poner en marcha». Este estará centrado en la vertiente más radical de la enfermedad y que puede causar incluso la muerte, debido a la falta de defensas que genera.

El propósito de esta iniciativa es, principialmente, recaudar fondos para al trabajo de investigación previsto en el Hospital Universitario La Fe de València llamado «Evaluación del perfil de citoquinas proinflamatorias en el seguimiento de los pacientes con lupus eritematoso sistémico».
«El proyecto lo lidera la médica Elena Grau y se centra en el lupus eritematoso, que es el más fuerte. Queremos incidir en la variante más bestia porque, aunque no se puede curar, sí se podría prevenir y limitar sus síntomas». Tanto Sergio, como Isabel, Colom, presidenta de la Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (Avalus), que promueve esta iniciativa, inciden en la importancia de que la gente particular y los organismos públicos tomen conciencia: «A una corporación privada no le suele interesar apostar por estas enfermedades raras. Se centran más en otras más comunes como el cáncer. Es una pena, y por eso son las instituciones y lo público quienes deberían fomentar esto», comenta Sergio. Aunque reconoce también que «hay multitud de enfermedades en la misma situación. Pero deberíamos unir fuerzas y que se apoyen más». Además, lamentan que desde el año 2015 no reciben subvenciones públicas

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