Más de un millón de personas en España y 114.000 en la Comunitat Valenciana padecen psoriasis. A pesar de que sus efectos más visibles se dan en la piel -que se inflama, presenta rojeces, placas y descamaciones-, esta enfermedad también tiene otros impactos ocultos, como una gran afectación social y emocional, que va desde pensar en el «qué dirán» las otras personas al ver una piel con psoriasis, hasta el rechazo o la negación de la propia imagen frente al espejo.
En una mesa redonda organizada por Levante-EMV, moderada por el director general de Contenidos de Prensa Ibérica en València, Cruz Sierra, y realizada con la colaboración de Novartis y la asociación Acción Psoriasis, Àngels Costa, responsable de Relaciones con Pacientes de Novartis Farmacéutica en España, explica que estas erupciones e inflamaciones en la piel, -que suelen aparecer en manos, uñas, codos y puntos de la cabeza-, «producen un rechazo social importante», lo que hace que los pacientes «eviten descubrirse, e ir a la piscina o la playa para no tener que sufrir miradas».
«A veces, esto es más duro que el picor o la sintomatología», lamenta Costa. De hecho, un 60 % de las personas que padecen psoriasis reconocen tener problemas en sus relaciones de pareja, o no atreverse a iniciar una nueva.
Santiago Alfonso, presidente de la asociación Acción Psoriasis, asegura que todos los enfermos que atienden les relatan «episodios de rechazo». «La piel es nuestro órgano de relación y en ella se manifiestan muchas cosas», recuerda, y añade que gran parte de la sociedad aún conserva ciertos prejuicios o creencias falsas, como que la psoriasis es contagiosa.
Para hacer frente a esto, desde Novartis y Acción Psoriasis llaman al paciente a «activarse» y no «caer en la resignación». Aseguran que en los últimos años «se ha dado una revolución» en los tratamientos. «Hoy en día es inadmisible que la gente se tape y se resigne», concluye. La responsable de Novartis considera que se debe pasar de una «actitud paternalista con los pacientes, a la corresponsabilidad en su enfermedad».
Por eso, uno de los objetivos de la campaña «Aclara la psoriasis», que recientemente ha pasado por València y que se va a realizar en un total de 27 ciudades españolas, se basa en decirle a los pacientes «que se activen y que tomen las riendas de su enfermedad». Por otro lado, se realiza «un llamamiento a la población para evitar la estigmatización, el rechazo y la marginación».
En paralelo, Acción Psoriasis también trabaja con el lema «Pídele a tu dermatólogo unos pantalones» o «un baño», para animar a los enfermos a que no oculten su cuerpo. Y es que, más allá de la autoestima, la piel también se resiente ya que el sol es beneficioso.
Humanización de la medicina
María Luisa Bertomeu, secretaria y vocal de Dermofarmacia del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia (Micof), apunta que «el espíritu de superación es crucial» para poder ganar la batalla a la enfermedad, que es crónica pero se puede controlar y compaginar con una buena calidad de vida. Por esto, los farmacéuticos llevan a cabo una «labor de acompañamiento», además de «estar accesible los 365 días del año, las 24 horas». En muchos casos, estos profesionales son quienes dan «el empujón» al paciente para que vaya al médico.
Además de «extremar la higiene», Bertomeu recomienda champús suaves y productos elaborados con queratolíticos, manteca de karité, aloe vera o rosa mosqueta. También aconseja evitar el estrés y el consumo de alcohol y tabaco para controlar las erupciones.
Alfonso opina que «al igual que las mamografías, se deberían tener revisiones de piel periódicas». Asimismo, los expertos también piden una «humanización» de las consultas. Desde Acción Psoriasis lamentan la «falta de interacción entre la Administración y la consulta».
«Preguntemos a los pacientes qué necesitan, y pidámosles que reclamen», propone Alfonso. En esto también coincide Costa, quien afirma que históricamente se «ha preguntado a los farmacéuticos y científicos cómo mejorar la vida de los pacientes, pero no les hemos preguntado a ellos cómo viven su enfermedad». Ella anima a afrontar la psoriasis «con actitud positiva» y sin aceptar «un no como respuesta».
