22 de octubre de 2017
22.10.2017

La lucha de Brayan contra la parálisis de la burocracia

De la noche a la mañana Brayan cogió un virus que le afectó al cerebro, entró en coma, sufrió daños cerebrales y perdió la movilidad y el habla -
Su familia no puede pagar las sesiones de rehabilitación y logopedia que necesita

25.10.2017 | 10:46
La lucha de Brayan contra la parálisis de la burocracia

A los cuatro días de salir del hospital tras sufrir una cerebelitis aguda fulminante, Brayan comenzó unas sesiones diarias de una hora de rehabilitación y otra de logopedia a razón de 90 euros al día. Desde hace un mes espera una llamada para empezar el tratamiento público, aunque solo le ofrecen un tercio de las sesiones que necesita para volver a ser el Brayan que era.

El pasado 13 de julio todo cambió para Brayan. El 13 de julio, Brayan se bañó en la piscina con unos amigos, comió helado, se rió, jugó al fútbol... Su madre muestra las fotografías que tomó ese día. Por si alguien pudiera pensar que una familia finja un drama así. Como si alguien pudiera pensar que, en esta historia, alguien exagera. El 13 de julio Brayan era un niño de 7 años, normal y feliz. Al día siguiente Brayan entró en coma. La familia acababa de llegar al hospital porque el niño vomitaba. En el ambulatorio les dijeron que sería un virus estomacal, pero el pequeño no mejoraba y la familia acudió al hospital General. Allí los trasladaron a La Fe. Algo no iba bien. La cosa se complicaba. A los 10 minutos de llegar, mientras lo exploraban... el pequeño perdió el conocimiento. Lo operaron de urgencia. El cerebelo se inflamaba, más y más... No había espacio y sí riesgo de muerte.

A los 8 días le quitaron la sedación a ver si respondía. Nada. Pruebas y más pruebas. Nada. Medicación de todo tipo. Nada. Despertó a los 15 días –15 días en los que su hermano mayor, Isaac, no se separó de la camiseta con la que ingresó Brayan, como si llevarla siempre le hiciera sentirlo cercano, como si acariciar la tela fuera como acariciar a su hermano, ingresado en la UCI, dormido, entubado... otro Brayan– y nada fue igual. Respiraron aliviados porque vivía, pero despertó en estado vegetal. Perdió el habla, la movilidad. No respondía. Se dieron cuenta de que escuchaba porque, tras pellizcarle, pincharle, hablarle, acariciarle... le caían las lágrimas. Hoy Brayan ya habla. Despacio, muy despacio. Y explica lo que sintió. Lo que siente: «Hacía mucha fuerza, mucha fuerza, mucha fuerza para hablar... para moverme... pero no podía. No puedo». Era, y es, consciente de lo que le pasa. Con 8 años. Los cumplió dormido.

Brayan salió del hospital el 16 de septiembre con el diagnostico de Cerebelitis Aguda Fulminante –una enfermedad autoinmune provocada por un virus, muy poco frecuente en casos tan severos (de hecho, el hospital la Fe solo ha tratado tres casos en tres años, uno de ellos el de Brayan)– y el compromiso de unas sesiones de rehabilitación, logopedia y terapia ocupacional que le pautarían en el Hospital General. Habían pasados meses y dos días en el hospital. Durante ese tiempo, Brayan perdió la sonrisa y sus padres, sus respectivos trabajos.

Otra vida
Volvieron a casa con el alma desgarrada y un niño en estado vegetal. Colocaron la cama del pequeño en el comedor, al lado del sofá, debajo de una foto de estudio de los dos hermanos sanos y felices, junto a una donde Brayan posa con un trofeo de fútbol, su pasión. Pasaron dos días y Brayan habló. Un «hola» muy despacio. Un «hola» que significaba mucho más que un saludo. El pequeño llevaba meses intentándolo decir. Solo él sabe qué piensa su cabeza dañada. En el universo de internet, sus padres encontraron una clínica especializada en terapias de rehabilitación y logopedia para daño cerebral. Al día siguiente y cuatro después de salir del hospital Brayan empezó un tratamiento privado de una hora de logopeda y una hora de rehabilitación en el centro «Aprender a crecer». Dos horas de trabajo diario para el pequeño a razón de 90 euros al día. La clínica da facilidades de pago, pero el desembolso se ha llevado por delante el alquiler de una familia que desde que enfermó su hijo pequeño no tiene ingresos. La evolución del niño es espectacular, pero su futuro pende de un hilo en un mundo donde tanto tienes, tanto vales.

«La mejoría es increíble. Brayan ya mantiene la cabeza erguida, está aprendiendo a comer y ya nos comunicamos con él. Pero pagar 90 euros al día es ya un imposible para nosotros y en el Hospital General, que tiene un concierto con la clínica Neural, ya nos han dicho que le darán una hora de logopeda a la semana y una hora y media de rehabilitación a la semana también y eso es muy poco en comparación con lo que hace ahora. El tiempo corre en su contra, no tenemos dinero para pagarle lo que le hace falta y eso nos mata porque sabemos que, al principo y con la edad de Brayan cuanto más, mejor», explica Jessica, su madre. Su padre, César, asiente. Tienen menos de 30 años y están acostumbrados a saber lo que es luchar para sacar a una familia adelante... pero la enfermedad de Brayan les ha desbordado. «Ver a tu hijo normal, un día, al día siguiente en coma y luego vegetal es demasiado duro», explican. Y con todo, huyen del victimismo. Les avergüenza pedir dinero, pero no les queda otra. El 29 de octubre celebrarán, en el Ayuntamiento de Torrent, un acto benéfico a favor de Brayan.

Mientras la familia vive un nuevo día a día con Brayan esperan la llamada de la clínica Neural para comenzar el tratamiento que le ofrece el sistema público de salud. Querían continuar en la clínica «Aprender a crecer», pero eso no es posible. No hay concierto con ellos. Eso sí, la familia pide a la Conselleria de Sanidad y al Hospital General que «por favor, reconsideren el número de sesiones asignadas a Brayan porque es mucho menos de lo que lleva haciendo desde hace un mes».

Una llamada que no llega
En el Hospital General, sin embargo, creían que el menor ya estaba recibiendo las sesiones pautadas. «El 29 de septiembre llega la propuesta a la UDCA y lo citan en el servicio de Medicina Física y Rehabilitación el 4 de octubre. Ese día lo valoran dos médicos rehabilitadores: un especializado en RHB infantil y otro en trastornos del habla (foníatra), que prescribieron 6 horas semanales (aunque de 45 minutos) que se distribuyen en 2 sesiones de logopedia, 2 sesiones de fisioterapia y 2 sesiones de terapia ocupacional. Sin embargo, por problemas burocráticos al precisar del visto bueno de la conselleria, la petición a la clínica Neural llegó el pasado miércoles 19 de octubre y la semana que viene le llamarán para empezar el tratamiento». Al cierre de este reportaje, la llamada a la familia no se había producido. Como un coma burocrático.

Primer acto benéfico: el próximo 29 de octubre
El próximo 29 de octubre, de 18 a 20,30 tendrá lugar el primer acto benéfico para recaudar fondos por Brayan con un donativo de 5 euros por asistir. Será en el salón de actos del Ayuntamiento de Torrent. La familia no quería abrir una cuenta para recaudar fondos, pero no le ha quedado otra alternativa. El número de cuenta es: ES80 3118 2030 0728 2000 8977.

Este diario se puso en contacto con el hospital La Fe, para «traducir» los informes médicos de Brayan. En La Fe explicaron que el caso de Brayan fue un caso «muy severo y de curso muy rápido» provocado «por una infección vírica banal o sin antecedentes claros que hizo que el cerebelo se inflamara de forma tan importante que comprimió al resto de estructuras cerebrales, produciendo una hipertensión intracraneal. El cuadro fue muy grave y fue necesaria una descompresión quirúrgica». Brayan se puede recuperar, con trabajo, dinero y suerte.

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