02 de noviembre de 2017
02.11.2017

El silencioso dolor de un enemigo invisible llamado Fibromialgia

Ya son más de 100.000 personas las que padecen la enfermedad en la C. Valenciana - La gran mayoría no recibe el reconocimiento de discapacidad

02.11.2017 | 04:15
Representantes de Avafi tras la celebración de la II Jornada de sensibilización de fibromialgia.

Desde 1992, cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció la fibromialgia como una enfermedad, comenzó a consolidarse entre la población como «la enfermedad invisible» o «fantasma». Y es que ésta patología no se proyecta físicamente, no hay signos y, por esta razón, es tan difícil de detectar.

Casi dos años fueron necesarios para que Manuela González dejase de vivir en la incertidumbre y pudiese dar nombre a los síntomas que padecía. Unas dolencias que limitaban la labor que desempeñaba en la fábrica donde trabajaba como moza de almacén y de la que la despidieron cuatro meses después de que su médico le diagnosticase la enfermedad.

Manuela es ahora miembro activo de la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia (Avafi), pero hace 12 años ni siquiera conocía el nombre de esta enfermedad que ha echado por tierra los sueños de una mujer en cuyas manos existían grandes planes de futuro.

Como ella, 150.000 personas en la Comunitat Valenciana padecen la enfermedad sin apenas quejas. Y es que a parte de invisible es silenciosa. Mujeres como Amparo Antón, Tere Collado o Manuela González conviven cada día con el silencio de la enfermedad. «Es una patología crónica que, aunque nos mediquemos, seguirá ahí. Pero, por mucho que nos duela, no podemos estar a cada rato desahogándonos de nuestro mal. No queremos amargar a amigos y familia, pero es duro no poder confiar en nadie para aliviarte cuando lo necesitas. La gente no está concienciada con la enfermedad, no la entienden y, por esta razón, les molesta», se sincera Tere.

Según Minerva Morales, presidenta de Avafi, la fibromialgia es «una afección crónica en la que el dolor persiste, generalmente sin cambios, a lo largo de muchos años y que además produce un gran impacto sobre la calidad de vida, capacidad funcional, estado emocional y relaciones personales».

Éste es un dolor tenaz, focalizado en las partes blandas del cuerpo como músculos, ligamentos y tendones, que deriva en otros síntomas como alteraciones del sueño que evitan que lleguen a la fase REM, rigidez musculoesquelética, cefaleas, migrañas, o alteraciones de la memoria, entre otros.

Por consiguiente, los médicos recomendaron a Tere, Manuela y Amparo que evitasen cualquier actividad laboral. Las tres tuvieron que abandonar los trabajos que permitían la entrada de un sueldo fijo cada mes a casa y, por ello, solicitaron el reconocimiento de la discapacidad. «Si ninguna de nosotras puede seguir en su actividad laboral debido a la fibromialgia, será que nuestra enfermedad nos incapacita para trabajar», expone Manuela.

Sin embargo, en ninguna de las ocasiones en acudieron a solicitar la incapacidad les fue reconocida. «Si no podemos trabajar, pero tampoco tenemos una ayuda a la discapacidad, ¿de qué vivimos las enfermas de fibromialgia?», denuncia Amparo Antón.


Actitud

María Isabel Munuera es socia de Avafi y, hace unos años, acudía a la sesión de estiramientos que la fisioterapeuta del centro lleva a cabo dos veces por semana.

Sin embargo, el pasdo 6 de octubre, en la celebración de la II Jornada sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de la Comunitat Valenciana, se justificaba ante Amparo Antón ante las continuas ausencias a las actividades de la asociación.

«Para llegar al centro tengo que coger dos autobuses. Los días que me encuentro un poco más fuerte lo he intentado, pero la mayoría de las ocasiones he tenido que parar en el transbordo y coger el autobús que me lleva de vuelta a casa. Lo he intentado, pero el dolor es superior a mí, no puedo con él», se lamenta.

Tere, como María Isabel, también pasó por un período de depresión: «Cuando me diagnosticaron la enfermedad, se desmoronó todo mi mundo. Yo tenía mi propia empresa de limpieza y la tuve que dejar, así que entré en una depresión muy grande, me sentía inútil».

Sin embargo, 14 años después, el discurso de Tere ha cambiado. Con una actitud más positiva ante la vida, anima a sus compañeras a «agrupar todos los males en una mochila y dejarla en el recibidor antes de salir de casa y, al volver, tirarla si es lo que desean».


El 90 % son mujeres

El colectivo, a parte de encontrarse claramente marcado por su enfermedad, también lo es por el sexo. El 90 % de las afectadas son mujeres. Así, entran otros factores en juego. «Muchas de nosotras ni siquiera podemos maquillarnos o vestir elegante sin escuchar comentarios a nuestro alrededor que resten importancia a nuestro dolor», contaba Manuela González.

Manuela, Tere y Amparo comparten opiniones y experiencias en este terreno. Las tres han tenido que sufrir comentarios como «con lo arreglada que vas, tan mal no te encontrarás».

Y denuncian: «Nos levantamos cada día habiendo dormido únicamente cinco horas y, además, sin haber podido descansar. Cuando nos miramos al espejo a las seis de la mañana, el aspecto que encuentras en él no es el que quisiéramos ver. La única alternativa que nos queda es hacer uso de cosméticos. Lo que queremos es mirarnos al espejo y que éste no nos recuerde nuestra enfermedad cada vez que nos vemos reflejadas. Sin embargo, para la sociedad parece que estamos obligadas a sentirnos mal con nosotras mismas para que tomen en serio nuestra enfermedad».

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