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En busca de una terapia para Ainhoa

Paco y Vanesa improvisaron una mesa con artículos fabricados por ellos mismos para ayudar a su hija Los padres relatan el infierno por el que pasaron hasta saber qué le pasaba a Ainhoa

En busca de una terapia para Ainhoa

»Nos gustaría que la gente conociera a nuestra hija Ainhoa y su enfermedad». Ese es el mayor deseo de Paco Gil y Vanesa López de Llanera de Ranes y, con esa intención y con motivo de la XXI Volta a Péu de Rotglà i Corberà del pasado viernes, improvisaron una mesa con diferentes artículos fabricados por ellos mismos para recaudar fondos que les ayuden con las terapias que necesita su hija, además de tratar de concienciar e informar a la máxima gente posible en qué consiste la enfermedad «rara» que sufre Ainhoa, catalogada como síndrome de Rett.

Ainhoa cumplirá 4 años el 31 de diciembre. Es una niña completamente normal, que nació sin ningún tipo de problema hasta que, aproximadamente al año y medio de vida, su organismo sufrió la mutación de un gen que afecta al cromosoma X, provocando esta enfermedad poco frecuente, que se manifiesta como un transtorno neurológico de base genética y que afecta mayoritariamiente a niñas, causando en la mayoría de casos una pluridiscapacidad.

El síndrome de Rett provoca grave discapacidad en todos los niveles, haciendo al enfermo dependiente de los demás para el resto de la vida. Tras una fase inicial de desarrollo normal, se asiste a una detención del desarrollo y luego a un retroceso o pérdida de las capacidades adquiridas, observándose un desarrollo psicomotor normal dentro de los primeros 5 meses de vida. Posteriormente se deterioran las capacidades manuales anteriormente desarrolladas y aparecen movimientos estereotipados de las manos, además de la incapacidad de realizar funciones motoras o apraxia y episodios epilépticos, rigidez muscular y atrofias musculares. Los enfermos de Rett a menudo presentan comportamientos autistas en las primeras etapas, por lo que es muy común confundir ambas enfermedades.

Hasta que han llegado a este diagnóstico, Paco y Vanesa han tenido que pasar por un verdadero infierno, viendo como su pequeña se desarrollaba de forma totalmente normal, como cualquier bebé de su edad, aprendiendo y adquiriendo todas las habilidades psicomotrices, sociales y de habla propias de cualquier niño de su misma edad, hasta que de repente un día, más o menos al año y medio de vida, comenzaron a notar un retroceso en todas las capacidades y habilidades adquiridas por Ainhoa, observando como su salud comienza a resentirse y perder la capacidad por ejemplo para coger objetos que antes manejaba sin ningún tipo de problema, empieza a gritar y enfadarse sin motivos aparentes, emitir sonidos incongruentes, autoagredirse y demás, con frecuentes ataques epilépticos, sin saber a qué se debía este comportamiento y sin tener ni idea de como actuar, además de no poder obtener respuestas aclaratorias por parte de los profesionales médicos acerca de qué es lo que le pasaba realmente a la niña.

Los pediatras, tras hacerle las pruebas que consideraron pertinentes, le diagnosticaron autismo, un diagnóstico en el que, según sus padres, «cabe todo». Lejos de conformarse con asumir que se trataba de una niña autista» sin más explicación» y animados por «la extraordinaria fuerza, empeño y persistencia que nos demuestra día a día Ainhoa», Paco y Vanesa comenzaron a indagar. .

Un combate diario

Tras informarse, preguntar e investigar decidieron ir al hospital de Sant Joan de Déu, en Barcelona, donde, después de tratar con los profesionales pertinentes, consiguieron toda la información necesaria al respecto del sindrome de Rett, que les fue diagnosticado gracias a una prueba analítica molecular realizada por la neuropediatra del hospital Lluís Alcanyis.

Desde entonces, Paco y Vanesa han podido focalizar más su lucha centrándose en el problema real que tiene Ainhoa, y sus esfuerzos van dirigidos a unas acciones y terapias concretas que les ayudan a todos en el día a día para conseguir una mejor calidad de vida, tanto para ellos como para su hija. Ha sido gracias a este diagnóstico y a las terapias estimuladoras y ocupacionales —natación, técnicas de logopedia, fisioterapia, osteopatía, musicoterapia, técnicas para estimular los sentidos y el equilibrio— la forma como están consiguiendo avances y satisfacciones importantes en el día a día de Ainhoa, que depende totalmente en su vida de sus padres.

Con la ayuda de amigos y familiares, están llevando a cabo iniciativas de todo tipo como ventas de camisetas, llaveros, broches y todo tipo de artículos de patchwork para conseguir recursos que les ayuden en el sufragio de las terapias de su hija, además de integrarla en actividades como la Volta a Péu de Rotglà y otras para que ella se socialice y ellos también puedan desconectar de la rutina diaria.

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