24 de noviembre de 2015
24.11.2015

Nàquera-Lauri Volpi ayuda a un niño con una enfermedad rara

La falla de Burjassot celebra una cena solidaria con Iker, un niño de dos años con el síndrome Rothmund-Thomson

23.11.2015 | 21:22
Nàquera-Lauri Volpi ayuda a un niño con una enfermedad rara

La falla Nàquera-Lauri Volpi de Burjassot celebró el sábado, dentro de sus campañas «Ara més que mai», una Cena-Fiesta Solidaria a beneficio del niño Iker Gimeno Murillo y su familia, vecinos de San Antonio de Benagéber. Ese mismo día el pequeño, aquejado del síndrome de Rothmund-Thomson (SRT), cumplía dos años. «A los diez meses de nacer le diagnosticaron esta enfermedad rara, en España existen sólo tres casos de 300 detectados en todo el mundo, todavía sin cura», explicaron sus padres, Adriana y David, que asistieron a la fiesta con Iker y su hermanita, Martina.

El SRT va atrofiando la piel de las personas que lo padecen y se presenta asociada a anomalías esqueléticas, envejecimiento prematuro y predisposición a distintos tipos de cáncer. «No sabemos si el niño llegará a tener cáncer, pero corre el grave riesgo de contraer uno de piel o de hueso», dijo su madre. A día de hoy, el pequeño sufre malformaciones óseas y apenas puede exponerse a la luz del sol. Adriana señaló que el tratamiento para la enfermedad de su hijo «no lo cubre la Seguridad Social».

Desde que conocieron el diagnóstico médico, Adriana y David tomaron como lema para vivir «Iker te necesita» y no han dejado de implicarse en actos solidarios con el fin de recaudar fondos para mejorar el bienestar y el desarrollo del pequeño. Tienen el proyecto de llevarlo al hospital de la Universidad Baylor de Medicina de Houston, donde se encuentra la doctora Lisa L. Wang, prestigiosa oncóloga que investiga el síndrome de Rothmund-Thomson y atiende a niños afectados. «Necesito ir a Houston, ¿me ayudas?». Este es el mensaje que, en nombre de Iker, sus padres lanzaron durante la fiesta de cumpleaños, además de agradecer las muestras de apoyo.

Después de la cena, a la que acudieron las concejalas de Fallas y de Servicios Sociales, Estefanía Ballesteros y Carmen Hortelano, el presidente de la comisión, Juan Escrich, impuso la insignia de la falla a los padres de Iker. Asimismo la delegación de Obra Social de la falla anunció que la recaudación obtenida con la venta de entradas para la cena se destinará íntegramente a la causa del pequeño.

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