La Asociación Todos con Alex-Síndrome de Sturge Weber (SSW) de Burjassot ha emprendido una campaña de recogida de firmas para solicitar al Ministerio de Educación que los centros escolares donde haya matriculados niños que padecen SSW puedan «disponer de un educador especial y de personal cualificado para administrar la medicación necesaria». Asimismo, pide al ministerio que el SSW —enfermedad rara neurocutánea y neurodegenerativa todavía sin cura— se reconozca «en los listados de puntuación para las ayudas en los centros escolares». De hecho, «no sale en ninguno de los listados, ni de Educación ni de Sanidad», advierte la asociación.
En estos momentos, «Todos con Alex» ya ha conseguido algo más de 1.000 rúbricas de apoyo; sin embargo, «es necesario un mínimo de 3.000 firmas para que el Consejo de Ministros tenga en cuenta la solicitud», según explicaron a Levante-EMV los padres de Alex, un niño de 9 años cuyas visitas a los hospitales «son constantes desde que nació». La entidad destaca que «firmando esta petición no sólo se apoya a los niños con síndrome de SSW, sino también a los colegios que los tienen en sus aulas y a los demás niños que los rodean, llevando así una estabilidad necesaria para el aprendizaje y la educación».
Desde su constitución en 2014, la asociación trabaja para que la enfermedad se investigue en España, donde «son muy pocos los neurólogos que saben de ella, dejando a muchos niños sin diagnóstico y a muchas familias desesperadas».
