La falla Verge de l'Olivar d' Alaquàs se ha volcado con el proyecto solidario «Danos cobertura con tu viejo móvil» destinado a la asociación de familiares de enfermos del síndrome de Angelman.
La campaña consiste en la recogida de móviles y tabletas usadas que esta asociación cambia por 1-2-3 euros que van íntegramente destinados a la causa.
«A través de nuestro facebook recibimos una solicitud de una madre que tiene a un enfermo de Angelman pidiéndonos ayuda y enseguida nos volcamos con la iniciativa», explica la coordinadora del proyecto solidario en la falla Verge de l'Olivar de Alaquàs, Susi Navarrete. Susi lo propuso a su comisión, que ya el año pasado había dirigido un proyecto solidario para construir una biblioteca en Haití colaborando con «Mi casa a tu casa».
La Falla Verge de l'Olivar se puso en contacto con las otras fallas que aceptaron rápidamente el tener en sus respectivos casales una buzón para depositar los móviles y tabletas usados. También se ha distribuido por alguna asociación y guardería. «La idea es recogerlos sobre el 18 de marzo aprovechando la mayor afluencia de gente durante esa semana. Esperemos poder ayudar mucho», señala Susi, que también recuerda que quien lo prefiera hay una cuenta corriente en la asociación para hacer donativos económicos.
Labor de difusión
Además de intentar recaudar dinero para esta asociación de familiares de enfermos de Angelman con esta campaña la falla intenta sobre todo realizar una labor de difusión.
«Se trata de una enfermedad muy rara, que afecta a uno de 15.000 - 30.000 personas. Aquí en Valencia apenas hay seis casos diagnosticados. Pero es una enfermedad muy grave que hay que diagnosticar a tiempo y por eso es necesario que la gente la conozca», señala Susi.
En ese sentido la falla organizó una charla informativa sobre esta enfermedad el pasado mes de diciembre en el Castell d'Alaquàs que contó la presencia de la Asociación de enfermedades raras. También estuvieron a fallera mayor de Alaquàs, Susana Vinuesa.
Actualmente la falla está conversando con la asociación Amas de Casa para poder realizar otra charla.
El Síndrome de Angelman (SA) es una enfermedad neurogenética que se asocia al cromosoma 15 y que provoca un retraso mental severo, afecta al habla, provoca ataxia y/o temblores en las extremidades que les dificulta andar.
