Las asociaciones de padres de personas con algún tipo de discapacidad, surgen como respuesta a una situación social que sigue pendiente de solución: la falta de recursos para atender sus necesidades. En el caso del autismo, en la Comunidad Valenciana, la situación real del acceso a los recursos no se corresponde con los derechos reconocidos. De hecho, las familias siguen sufriendo:
-La angustia del proceso de diagnostico de su hijo. Aunque en este momento está cubierto por la sanidad pública, la ausencia de centros sanitarios de referencia, obliga a un largo peregrinar por los distintos servicios sanitarios (pediatras, neurólogos, psiquiatras, gabinetes especializados) con sus correspondientes listas de espera, lo que incrementa la incertidumbre y el estrés familiar, retrasando además el inicio del tratamiento de los niños que podrían beneficiarse de una atención temprana.
- La búsqueda de una escolarización adecuada, donde llevar a cabo un trabajo psicopedagógico que ayude a su desarrollo. Los centros educativos ya sean ordinarios, de educación especial o aulas específicas, deben contar con los materiales y los recursos humanos necesarios, además de programas de formación especializada para el personal docente.
La lucha diaria de los padres para conseguir mejoras en estos ámbitos que afectan a los primeros años del niño con autismo tiene, en muchos casos, consecuencias graves en la vida personal y familiar. Los tratamientos antidepresivos o ansiolíticos son frecuentes. También lo son las rupturas familiares, consecuencia de una convivencia con demasiadas barreras que superar. Por último, muchas veces algún miembro de la familia (sobre todo las madres) debe abandonar sus trabajos para ocuparse del niño.
- Las dificultades para disfrutar de ocio y tiempo libre, tanto las personas con autismo como la familia que precisa de periodos de tiempo para descansar y atender a la relación con el resto de la familia sin la presión de la atención constante que requiere la persona con autismo.- La ausencia total de recursos públicos en Valencia para la atención de jóvenes y adultos con autismo. El único Centro de Día que existe en nuestra provincia es el impulsado y construido por APNAV, concertado como centro de atención a la dependencia. Lamentablemente, sigue siendo el único, aunque la ley obliga a la Administración a garantizar el derecho a una plaza adecuada para todos los que la necesiten , nuestro centro ya no tiene ninguna plaza disponible.
- La ausencia total de recursos residenciales (ya sean residencias o viviendas tuteladas) especificas para este colectivo. La ansiedad que esto provoca en las familias que no saben que va a ser de sus hijos cuando no puedan cuidar de ellos, por envejecimiento o fallecimiento de los padres, es fácil de imaginar
¿Cual es entonces, el papel que debe cumplir una asociación como APNAV?:
- Desde la consideración de la persona con autismo como un ciudadano de pleno derecho, exigir que dichas leyes se cumplan y si fuera necesario que se mejoren.
- La creación de servicios, complementarios a los que la administración ofrece (asesoramiento familiar, escuela de padres, grupos de autoayuda de padres y hermanos, organización de actividades lúdicas y recreativas), así como colaborar en la sensibilización social, formación de profesionales y voluntarios, apoyo a la investigación y al debate público a través de la organización de congresos, etc. En cualquier caso, la Asociación nunca puede asumir la responsabilidad de la Administración en la provisión de recursos.
-Dada la situación de carencia en la que nos encontramos, creemos necesaria la elaboración de un Plan de atención integral al autismo que optimice los recursos existentes e impulse los que sean necesarios. APNAV, se ofrece a colaborar con el Gobierno Valenciano en esta tarea. Mientras existan todas estas carencias, APNAV, reivindicará la necesidad de solucionarlas ante los organismos competentes y acompañará a las familias en el difícil camino que deben afrontar.
Presidenta de la Asociación Valenciana de Padres de Personas con Autismo
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