28 de noviembre de 2016

Esta perrería insoportable

28.11.2016 | 01:18
Esta perrería insoportable

De vez en cuando vale la pena apartar la mirada de las miserias y de los miserables, que en este tiempo florecen como capullos venenosos, y fijarla en los meros dolores.

En este mundo hay luz por todos lados y la vida es buena de vivir? menos cuando la naturaleza, que es todo menos bondadosa, decide castigarnos. Pero como no hay mal que por bien no venga, sin la feroz maldad intrínseca de la Madre Tierra, los humanos no nos habríamos movilizado para defendernos y la medicina, que es la que suele sacarnos las castañas del fuego, aún estaría en pañales.

La ciencia ha avanzado mucho y, poco a poco, va reduciendo las piedras del camino a arena. Los médicos ahora conocen las causas de todo y pueden aplicarnos el remedio en consecuencia. Menos cuando no pueden.

Hay unas enfermedades a las que se llama raras no porque sean extrañas, que también, sino porque afectan a poca gente, es decir que tienen poca prevalencia, lo que complica extraordinariamente encontrarles causa y remedio. Porque en medicina, la investigación –sin la que no se progresa- depende del dinero que puedan aportar los gobiernos y esos infames, los laboratorios farmacéuticos.

El más cruel de esos males es la ELA, la esclerosis lateral amiotrófica. Por explicarla en pocas palabras: en España la padecen apenas 4.000 personas. Siempre son 4.000 porque las que se mueren son sustituidas por otros tantos enfermos en una desgarradora sucesión de sufrimiento. La media de vida que tiene un enfermo de ELA oscila entre tres y cinco años. Y qué quieren que les diga, es un camino espantoso que recorrer: como una máquina defectuosa, el organismo se colapsa, la musculatura se atrofia y el que padece la enfermedad va perdiendo el uso de las piernas, de los brazos, de la deglución, del habla, de los pulmones, de todo. Lo único que se mantiene intacto hasta la muerte es la mente, es decir, que el enfermo se da cuenta de todo hasta que fallece. No concibo un sufrimiento peor.

Hace décadas que fue identificada (la degradación de las motoneuronas del cerebro y de la espina dorsal que controlan el funcionamiento de los músculos voluntarios) pero la ciencia aún está por identificar qué la causa y no digamos los remedios que podrían aplicársele.
La investigación está siendo intensa en el mundo entero: hospitales y fundaciones sobre todo en Estados Unidos, en Inglaterra, en Holanda y en España, centros de investigación coordinados (en España, Fundela – Fundación para la investigación de la ELA, www.fundela.es). Hace mucho tiempo que se realizan ensayos clínicos con enfermos de ELA para tratar de encontrarle una explicación y un remedio. El remedio está lejos, la explicación, más cerca.

Ha habido de todo; hasta se ha dicho que la causaban determinados compuestos con los que se abonan los campos de fútbol (hubo una sospechosa epidemia entre futbolistas italianos). Pero no. Se hicieron ensayos clínicos con nuevos fármacos que podían ser recetas milagrosas y que no pasaron de ser remedios ineficaces. Cada uno de estos ensayos clínicos causaba una avalancha de esperanza pronto apagada; todo lo más, retrasaban el progreso de la enfermedad, aliviaban sus síntomas y su prognosis. Hasta se sugirió que la solución estaba en las células madre. Pero no.

De modo que hubo que intentarlo por otro camino: nuevos ensayos para hacer el mapa de los ADN de enfermos y sanos para ver si existía algún factor genético común entre los enfermos, un cromosoma defectuoso común que permitiera concentrar en él los esfuerzos científicos. Aquí es donde se está progresando con gran lentitud y esperanza. La investigación es muy cara. Y no solo contribuyen benefactores, generalmente parientes de enfermos, y centros clínicos. También lo hacen las grandes compañías farmacéuticas, que necesitan el progreso de la investigación para que les sea rentable la producción de fármacos. Otras veces se recurre a la generosidad de la gente: los lectores recordarán la famosa campaña del cubo de agua helada en la que miles de personas se sometieron a una ducha de cubitos de hielo simultaneándola con donaciones de dinero. Hasta el gran bocazas Trump se dejó mojar; seguro que no sabía de qué iba. Pero? Y en España. Fernando Torres, Cristiano Ronaldo y tantos otros.

Aún queda la otra pata del mal: el tratamiento de los enfermos. No cura, nada cura la ELA, pero al menos mejora la calidad de vida y retrasa el desenlace inevitable. Son unidades hospitalarias integradas (la única manera de que funcione realmente) con neurólogos, logopedas, neumólogos, nutricionistas, rehabilitadores, todos a una. Nada barato, todo indispensable. Y a pesar de la cacareada creación de una Federación Española de Enfermedades Raras (en la que la ELA no está incluida porque sus afectados son demasiado pocos), las autoridades se limitan a colgarse medallas evitando gastar dinero.
Para que luego me vengan a hablar de miserias.

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