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Una nueva vida sin la hepatitis C

Jerónimo Parejo, presidente de la asociación de afectados que se movilizó para exigir el fármaco que garantiza una alta eficacia, logra curarse El alcireño describe la angustia de los meses que se le negaba el tratamiento por su elevado precio

Una nueva vida sin la hepatitis C

El lunes inauguró una nueva vida. Salió de la consulta del médico en el Hospital de la Ribera con el diagnóstico que había soñado durante muchas noches en vela. Llamó a su mujer por teléfono para compartir la felicidad y se sentó para intentar transmitir a los compañeros de la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C la noticia. «Estaba eufórico, el corazón me iba a tres mil por hora y no me atrevía a teclear 'estoy curado'. No sabía cómo decirlo para que fuera lo menos doloroso posible para los demás».

El testimonio es de Jerónimo Parejo, un extremeño afincado en Alzira que a principios de año promovió junto a otros afectados esta asociación que, además, preside. Atrás quedan catorce meses de una angustiosa lucha al comprobar que la enfermedad que le fue detectada hace 19 años tenía por fin cura, aunque la Administración le negaba el tratamiento que la podía hacer posible por su elevado coste. Su situación era especialmente desesperada ya que el 27 de julio de 2014 los médicos detectaron que el virus de la Hepatitis C que posiblemente le contagiaron cuando era un bebé estaba activo. Jerónimo Parejo había entrado en la fase más avanzada de la enfermedad (F-4), uno de los requisitos para poder optar al fármaco Sovaldi, pero las expectativas de recibir la medicación se demoraban hasta mayo de 2015.

«Tu piensas que te han puesto fecha de caducidad», recuerda. Su negativa a aceptar como inexorable que su hígado continuara deteriorándose a la espera de la medicación que precisaba, después de dos largos tratamientos que, según detalla, únicamente la habían ocasionado contraindicaciones, le llevó incluso a buscar la ayuda de un psicólogo.

«Te sientes abandonado, llevas treinta años cotizando a la Seguridad Social y cuando tienes la solución que te salva la vida te la niegan por un tema económico», comenta Jero, que recuerda cómo su insistencia provocó incluso que su médico del hospital le acabara rechazando como paciente y le derivara a la jefa del servicio. «No se lo recrimino», comenta mucho más aliviado, aunque se emociona al recordar dos momentos clave: cuando en marzo le informaron de que su tratamiento había sido autorizado -«es indescriptible», comenta- y al hablar del diagnóstico definitivo. «He vuelto a nacer y ahora tengo tres cumpleaños que celebrar. El 15 de marzo aprobaron el tratamiento y el 14 de septiembre se confirmó que doce semanas después de acabarlo, el análisis daba negativo, estoy curado».

Jerónimo Parejo inició el lunes una nueva vida en la que, según asegura, puede dormir «a pierna suelta» e incluso le ha cambiado el carácter. «Soy una persona más afable, me he quitado de encima esa espada de Damocles, esa preocupación de qué va a pasar conmigo» ya que, relata, era consciente de que con el virus de la hepatitis C activo, el tiempo jugaba en su contra. Esta situación de estrés vital también le ha ayudado a relativizar los problemas. «Es una situación que nadie debería vivir, pero ahora valoras lo que es realmente importante», afirma.

El presidente de la Asociación de Afectados por la Hepatitis C no entiende que una cuestión económica pueda demorar la aplicación de estos tratamientos -recuerda que en un principio el precio era de unos 120.000 euros aunque ahora ha bajado- ya que, según señala, el coste de atender a un enfermo cronificado que requiera incluso de un trasplante es muy superior. Por ello, reivindica que reciban esta medicación todos los pacientes, primero aquellos que tienen la enfermedad más avanzada (F-4 y F-3) y después se haga extensible a los que están en las fases iniciales. También reclama una legislación europea que evite que el precio de la investigación de nuevos fármacos «sea una vida».

El presidente de la asociación, no obstante, tiene claro que sin la movilización de los enfermos que en Valencia se gestó tras el encierro progatonizado en un hospital de Madrid por afectados, no se habría conseguido que se flexibilizara la autorización del fármaco. Para este sindicalista alcireño de adopción la lucha sigue aunque, como señala, «en la guerra de la vida, está batalla la tengo superada».

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