A Adrián Martín le cuesta mirar a los ojos, aunque responde sonriendo y sin tapujos a la retahíla de preguntas con las que arranca la conversación. Este alcireño es una persona con síndrome de Asperger. Uno de los 30 usuarios que forman parte de Asari, la asociación Síndrome de Asperger y Trastorno General del Desarrollo (TDG) de la Ribera.
«¿Cómo es tu día a día? Llevo el horario de Renfe, o eso es lo que le gusta decir a mi madre, para mí es un día normal» sentencia. A Adrián le fascina el cine, «especialmente la versión antigua de Fantasía, la de 1940» matiza. Como la mayoría de los jóvenes de su edad él también está buscando empleo: «me gustaría aportar dinero a casa», admite.
Una persona con síndrome de Asperger posee un aspecto normal, es inteligente y presenta las habilidades lingüísticas habituales aunque «falla» en la capacidad de relacionarse y en el comportamiento social. Este síndrome «se encuadra dentro de los trastornos del espectro autista», explica Sara Pla, la psicóloga voluntaria de Asari, «se acerca más a una forma de ser que a una enfermedad porque puede trabajarse».
María del Valle Palomino, presidenta de la asociación, es la madre de otro de los usuarios. Cuenta que las personas afectadas por este transtorno requieren de cierto apoyo pues «entienden las cosas de forma literal, a menudo se enfadan sin motivo aparente y tienes que estar preparada y saber cómo actuar». Su hijo tiene 20 años y recibe una ayuda por parte de la Generalitat Valenciana, Valle ganó el juicio que convirtió a su vástago en beneficiario de la ley de dependencia. «La mayoría de niños están sin ayudas » lamenta la presidenta de Asari.
Cuando tienen ocasión, los miembros de esta asociación de la Ribera salen a la calle a informar a las familias, realizan talleres de habilidades sociales o de teatro de integración y difunden conocimientos sobre el síndrome. Su finalidad es dar respuesta a las necesidades de las personas con el síndrome de Asperger y TGD.
Carmen Estrela es voluntaria de la asociación desde hace años, conoció a la gente de Asari gracias al hijo de Valle. Carmen era su profesora de pintura. «Por él comprendí como de nobles y transparentes son estos chavales», insiste. Ahora uno de sus objetivos es que la gente tome conciencia de lo que significa ser una persona con Asperger.
Contacto humano
Quien ha sido diagnosticado cuenta con ciertas dificultades para relacionarse con los demás, no disfruta del contacto, no entiende las reglas sociales y a veces es complicado para él o ella interpretar las intenciones y sentimientos de los demás.
La fascinanción por un tema en particular es otro de los rasgos que caracteriza a los Asperger, pueden pasar mucho tiempo hablando sobre el mismo tema. Ilian Alós lo sabe, este compositor de música para audiovisuales trabaja con ellos en los talleres, «vemos juntos películas y documentales, algunos de ciencia ficción. Les resulta útil y divertido porque les cuesta distinguir lo que no es real de lo que sí lo es».
Sara Pla atiende a niños de entre 6 y 12 años y jóvenes a partir de 18. «Intento que se esfuercen y que miren a la cara, que saluden, que den dos besos, la mano, que hagan cosas que generalmente no harían porque suelen rechazar el contacto físico». Ella trabaja la empatía y también la escucha activa «a veces les da por hablar y no atienden las opiniones del resto», insiste, «es una forma de ser. Las habilidades sociales se entrenan».
La psicóloga alcireña relata el caso de dos hermanos con síndrome de Asperger con los que tuvo oportunidad de trabajar. Rememora como la madre de los chicos llegó un día exhausta a casa, no se encontraba muy bien y se recostó en el sofá. En ese momento, matiza Sara, «estábamos trabajando las emociones». Pues bien, uno de los hijos se acercó a la madre y le preguntó qué le pasaba. Era la primera vez en toda su vida que le hacía esa pregunta. Ese pequeño gesto habitual entre una madre y un hijo había marcado un antes y un después, podía apreciarse el resultado de mucho trabajo y esfuerzo.
