Esta semana Ana va a ver al cantautor infantil Dani Miquel y está exuberante. No lo dice pero lo expresa. Lo sabe su madre, María José, que después de casi ocho años a su lado sabe interpretar cualquiera de sus movimientos a pesar de que su discapacidad del 85 % le impide verbalizar sus emociones y sus deseos. Por eso la pasada semana se organizó en Guadassuar un acto solidario que movilizó a cientos de personas a través de una gala musical. Se recogieron miles de euros que se pretenden invertir en la adquisición de un lector de los ojos que permitirá a Ana hablar a través de la mirada. Un mecanismo similar al que utilizaba Stephen Hawking, que se comunicaba a través del movimiento de la mejilla.
En el caso de Ana será diferente pero algunos de los sistemas desarrollados superan los 10.000 euros de coste. Ana ha desarrollado una vinculación especial con Vega por diferentes razones. Aunque la joven de casi 8 años vive con su familia en l'Alcúdia, tiene ascendencia en Guadassuar, donde reside Vega junto a sus padres Reme y Lázaro. Cuenta la guadasuarense con más de un 90 % de discapacidad y ambas fueron víctimas, según denuncian sus madres, de «una negligencia médica» en el Hospital de la Ribera de Alzira que desembocó en problemas en el parto que acabaron provocando daños cerebrales a sus hijas.
Si la capacidad comunicativa de Ana es reducida, la de Vega es incluso peor. Cuenta con el 90 % del cerebro dañado y se salva prácticamente el bulbo raquídeo, el órgano encargado de asegurar el desarrollo de las funciones más primarias y necesarias del ser humano. Se controlan desde allí las funciones cardíacas, respiratorias, gastrointestinales y vasoconstrictoras. Vega es melliza de Leo, que nació sin complicación alguna. Sin embargo, ella tardó veinticinco horas en salir del vientre de su madre y tras una cesárea de urgencia fue trasladada a la Fe de València. No hubo nada que hacer. Su cerebro había quedado afectado para siempre.
A partir de ahí (hace aproximadamente cinco años) empezó una lucha incansable de sus padres para ofrecerle una vida digna y feliz. Y el camino no ha sido fácil. Esta semana pasada volvió al colegio. No iba desde noviembre para protegerla de las infecciones respiratorias. Junto a Ana, Vega asiste al Carmen Picó de Alzira, donde un completo equipo docente le ofrece una atención personalizada.
Ante la adversidad aparecen los mejores gestos del ser humano. La unidad es uno de ellos. Las dos familias ribereñas han configurado una buena amistad, cimentada sobre todo en la sensibilidad y la complicidad que provoca saberse en la misma trinchera.
Nuevos métodos
También tuvo problemas en el parto M.ª José. Cuando estaba de 34 semanas tuvo un desprendimiento del cuello del útero. Pidió parir porque la niña ya contaba con el peso suficiente pero los médicos decidieron esperar. El 8 de mayo amaneció con calentura y se desplazó de urgencia al Hospital de la Ribera. Ana llegó al mundo con el cordón umbilical dándole cuatro vueltas al cuello. Estuvo treinta y tres días en la Fe y su cerebro no aguantó la asfixia y acabó deteriorado. Durante los primeros cinco años de vida le diagnosticaron un 66 % de minusvalía pero la lucha de sus padres acabó por provocar que la administración aceptase que Ana llegaba al 85 % porque no camina, no se levanta y no habla. Si no fuese por su madre, no podría salir de la cama cada mañana. La familia está haciendo un gran esfuerzo para desplazar a Ana hasta Paterna, donde los médicos le aplican el Método Petö, que integra estrategias educativas y pedagógicas en el campo de la neurorrehabilitación.
