Siete de cada cien españoles padece alguna de las siete mil enfermedades raras conocidas

EFE BURGOS El siete por ciento de la población española, aproximadamente tres millones de personas, padece alguna de las 7.000 enfermedades raras catalogadas en el mundo, parte de los cuales serán asistidos en el centro de referencia nacional que abrirá próximamente en la ciudad de Burgos.
La Federación Española de Enfermedades Raras colaborará estrechamente con el Ministerio de Sanidad y Políticas Sociales para ayudar al buen funcionamiento de ese centro que inaugurará en las próximas semanas la ministra Trinidad Jiménez.
El centro, que será referencia nacional para este tipo de enfermedades -cuya prevalencia es de menos de cinco afectados por cada 10.000 habitantes-, contará con ochenta plazas residenciales y con el apoyo de la Federación Española, que ya busca inquilinos para su tratamiento y atención.
Esa asociación, que abrirá una delegación en Burgos y lleva diez años en funcionamiento, ha facilitado ya información para la localización de los afectados registrados, pero con las lógicas reservas "para preservar la confidencialidad de los pacientes", según ha explicado su presidenta, Rosa Sánchez de Vega.
La creación de esa entidad se debió precisamente a la dificultad de coordinar actuaciones en beneficio de los afectados y de sus familias, dado que muchos de ellos no están agrupados en ninguna asociación y las que existen son muy específicas y apenas tenían contacto entre sí.
Sánchez de Vega ha añadido que, a la espera de la inauguración oficial, ya han comenzado a funcionar varios de los servicios del Centro de Día adscrito al mismo y que están atendiendo a personas de Burgos y de su entorno.