Los padres de Sydney, el niño de cuatro años de la localidad madrileña de Leganés que sufre distrofia muscular de Duchenne, recogieron ayer en el Hospital Universitario 12 de Octubre el medicamento para su hijo, que comenzará el tratamiento enseguida.
A su salida del hospital, los padres declararon a los medios que es uno de los días «más felices» de su vida, aunque son conscientes de que este medicamento no va a curar la enfermedad del menor, pero sí mejorará su calidad de vida. «Para nosotros eso por ahora es suficiente», aseguraron.
El niño será tratado con el medicamento Atalureno durante un mes, después de que la madre denunciara que el hospital se lo denegó hasta en dos ocasiones.
«Luego tenemos que volver a recoger para otro mes y en tres meses van a ir viendo la evolución del niño», confirmaron los padres.
La familia quiso agradecer la ayuda tanto a los medios de comunicación como a las miles de personas que les han «apoyado y acompañado en este proceso».
«Una gran lucha que va a ayudar a que nuestro hijo siga con sonrisa y les ayude a ellos a sonreír», añadieron.
Los padres de Sydney quisieron también recordar a todas las familias «que tiene parientes con enfermedades poco prevalentes y que están esperando una medicación» y reclamaron que se siga invirtiendo en investigación porque es «importantísima para todo». La familia llevaba un año y medio reclamando que la Comunidad de Madrid les proporcionara el tratamiento para la enfermedad de su hijo e incluso inició una recogida de firmas en change.org, que en menos de un mes consiguieron más de 150.000.
