La familia Blondel Gómez batalla cada día contra ella desde que su hija Dunia llegó a sus vidas, aunque cada vez les cuesta más. Están en el paro y su medicación cuesta más de 700 euros al mes. El padre de Dunia, una niña con epidermolísis bullosa, pide trabajo para poder pagar los costosos tratamientos que requiere.
Dunia tiene 12 años y piel de mariposa. Vive vendada, mira a los ojos fijamente cuando habla y le gusta ver la televisión. Tiene el rictus serio, pero ríe, porque es una niña, aunque por dentro tenga la madurez de una adulta. Esta pequeña es la alegría de su casa, aunque también dé quebraderos de cabeza. Lleva dos meses ingresada en el Materno por una infección en la garganta, en carne viva a consecuencia de su enfermedad y puede que hoy se vaya a casa a la espera de ser la siguiente en la lista de espera para ser operada, por lo que volverá al Materno espera que pronto.
Pese a todo, la niña lo lleva bien. "No vive engañada, sabe bien qué le pasa y el cuidado que debe tener", relata su padre, Carlos Blondel. Ella y su hermana Ana ponen la nota de color a los días grises, cuando a sus padres les dan ganas de tirar la toalla. Su historia es la de un despropósito: tuvo la mala suerte de ser el número uno entre 50.000 de las estadísticas. Cuando nació, le diagnosticaron Epidermolisis Ampollosas hereditarias, comúnmente conocida como 'piel de mariposa', una enfermedad rara de la que sólo hay registrados 220 casos en España.
Se trata de un grupo de enfermedades genéticas que tienen en común la existencia de una extrema fragilidad de la piel y mucosas, lo que origina ampollas. Eso le obliga a estar vendada y a vivir pendiente de un tubo de pomada que su madre, Chelo, le pone con suma dedicación. "Tarda cuatro horas en curarla", dice su padre, Carlos Blondel, que no niega que a veces no piense que no puede más.
Esta pareja, que vive en Alhaurín de la Torre, sabía que Dunia padecía esta enfermedad cuando la adoptaron con tres años. Pero su situación se ha complicado. Aceptaron sus circunstancias, sus necesidades, y es el orgullo de sus vidas. Pero desde que la crisis llegó a la vida de los españoles, sus cimientos se tambalearon más si cabe que los del resto. Carlos había trabajado como conductor y después en la obra. Ahora cobra el subsidio de desempleo, de 400 euros, pero debe hacer frente a su sinfín de gastos que no hacen más que incrementarse.
Porque los Blondel Gómez tienen dos hipotecas. La de su casa, y la de la piel de mariposa, porque la medicación de Dunia cuesta 700 euros. Además, deben pagar su casa y comer los cuatro. "No me salen las cuentas", lamenta el hombre, que admite que ha tenido que reducir gastos. "Mi hija siempre ha tenido lo mejor, pero he tenido que dejar de darle medicinas de marca y pasarme a los genéricos o dejar sus clases de rehabilitación porque no puedo pagarlo", se sincera. Tanto, que admite que esto ha ocasionado que Dunia deje de utilizar las manos, ahora atrofiadas.
Chelo trabajó hace años en un supermercado. Pero desde que Dunia y Ana llegaron a sus vidas se dedica plenamente a ellas. La pequeña, de cuatro años, padece una epilepsia focal, y ella, desde hace un año, un problema grave de riñón que le obliga a llevar una sonda. "Necesito un trabajo, vivimos en bancarrota", lamenta el cabeza de familia, que pide un trabajo que le permita volver a dar a su familia calidad de vida y, sobre todo, a no vivir en números rojos.
Sólo en pañales y toallitas gastan cada mes más de 100 euros. También debe tomar mucolíticos -ya no los financia la Seguridad Social- necesita cremas especiales, vitaminas para los ojos que se le deshidratan, además de suplementos alimenticios, pues no debe comer sólidos. "Eso le ha supuesto estar ingresada. Se cansa de tomar papillas y alguna vez toma algo sólido con mucho cuidado", señala, al tiempo que destaca que necesita una intervención para agrandarse la garganta después de que se le haya estrechado tras la infección.
"Económicamente es una ruina total. Eso, aparte de la carga emocional y psicológica", lamenta el hombre, que a la evidente preocupación de un padre con dos hijas enfermas se suma la desesperación de no tener ingresos. "Todos los días me tiro a la calle a ver qué me sale", dice el hombre con la voz apagada. "Esto es muy triste".
Pero a Carlos Blondel no le tiembla la voz. "Son muchas cosas ya", dice. Por eso no duda en clamar por un trabajo. "Tengo que pagar las medicinas y la hipoteca", insiste, mientras critica que la Administración no ayude a las familias que padecen estas enfermedades, a las que se les viene el mundo encima con el diagnóstico y las dificultades propias del día a día. "Las ayudas particulares sirven pero la gente se olvida y al final te deja tirada. Esto es para siempre, necesitamos algo continuo", apunta.
Desde la Asociación Piel de Mariposa (Debra España), que se ubica en Marbella, están satisfechos con que el Ministerio de Sanidad y todas las comunidades autónomas vayan a reconocer el derecho de los afectados de piel de mariposa a acceder gratuitamente a los materiales de cura. Aún no está aprobado y, aunque es un hito para ellos, es sólo la primera piedra de un gran castillo.
