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Ganarle años a la esclerosis

Sin conocer ni las causas ni cómo se desarrolla, la ELA tiene una baja tasa de supervivencia. Alejandro se ofreció para intentar cambiarlo

­ «Todo grano, hace montaña». Alejandro Bayo decidió el año pasado poner el suyo propio y postularse para participar en un nuevo ensayo clínico con células madre que arrojase algo de luz sobre las innumerables sombras que rodean el origen y el desarrollo de la temible esclerosis lateral amiotrófica, ELA, con una media de supervivencia que no supera los 3-4 años, exceptuando casos como el del famoso astrofísico Stephen Hawking.

A Alejandro, entrenador de tenis de profesión, se la diagnosticaron en febrero de 2013 y en 2015, cuando decidió entrar en el ensayo, aún podía andar. Hoy va en silla de ruedas pero confía en que ésta y el resto de investigaciones abiertas le puedan servir, «sino a mí, al resto de afectados y que la ciencia pueda, al menos, conocer cómo parar su progresión aunque no se halle una cura».

Él tenía claro que no entraba en el ensayo para buscar una mejoría «porque hubiera sido un palo si hubiera tenido expectativas porque la enfermedad, en este tiempo, ha avanzado. Las miras las tengo puestas en que es algo necesario. Todo grano hace montaña».

Recién cumplidos los 60, Alejandro asume, además, el coste de los traslados hasta Murcia, donde se realizan los pinchazos de células madre en la musculatura.

Allí se somete a una exhaustiva revisión cada vez que acude y a múltiples pruebas médicas para ver la evolución del tratamiento. «Me inyectan las células en una pierna y placebo en la otra pero ni la persona que lo hace sabe en qué pierna es para no condicionar el estudio. Después, además de analítica, paso por pruebas de fuerza, ecografías, un TAC y una electromiografía. Un control muy exhaustivo».

«No me costó nada tomar la decisión. La intervención era poco invasiva y, al fin y al cabo, son mis propias células. Llevo aproximadamente 200 días en el ensayo y todavía queda para que haya conclusiones. Pienso que en alguna de las investigaciones saldrá algo para tirar del hilo pero, salvo lo del cubo de hielo, se ha movido poco la recogida de fondos para la ELA», lamenta.

De hecho, parte del dinero necesario para poner en marcha el estudio en el que está implicado Alejandro salió de las arcas de la plataforma de afectados de ELA tras escuchar la ponencia del investigador Salvador Martínez.

Concienciado con el riesgo necesario que suponen los ensayos clínicos espera que lo sucedido en Francia no eche para atrás a nadie. «Siempre hay que valorar los riesgos, pero es un bien social del que nos beneficiamos todos», añade.

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