´Falta ayuda para aprender a convivir con el autismo´

Cientos de personas participan en una jornada reivindicativa para censurar el uso de "etiquetas" sobre las personas que sufren este trastorno

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Padres e hijos disfrutan de una de las animaciones organizadas ayer en el viejo cauce del Turia.
Padres e hijos disfrutan de una de las animaciones organizadas ayer en el viejo cauce del Turia.  mARGA FERRER

J. V. P. VALENCIA
Cientos de niños acompañados de sus padres participaron en la fiesta que se celebró ayer en el Jardín del Turia para conmemorar el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo. Los organizadores adelantaron un día la jornada reivindicativa para aprovechar el domingo, puesto que el día oficial declarado por la ONU es hoy.
Junto al Puente de las Flores se preparó un espacio lleno de juegos, talleres y mesas informativas, todo ello organizado por la fundación Mira'm, Aspau, el club Anjel, la Asociación Asperger Valencia y Astea Safor. El objetivo de la jornada era divulgar este trastorno genético que afecta a la comunicación, el lenguaje, la sociabilización y la percepción sensorial. También informar de los recursos que las entidades sociales ponen al alcance de los familiares para saber afrontar esta patología de forma correcta.
Desde la fundación Mira'm explicaban que lo importante es "la detección precoz y un apoyo continuo a las estrategias comunicativas y de socialización". Asimismo, explicaban que "en tiempos de crisis se demoran los pagos de las ayudas y nosotros tenemos que recortar en servicios o retrasar los sueldos de los trabajadores".
Ayer los más pequeños disfrutaron de la actuación de payasos, algunos juegos deportivos y talleres de arcilla. Los más mayores participaban en una rifa con regalos o compraban en un pequeño mercadillo con el que las entidades recogían dinero.
Como explicaban los padres de los niños y niñas con autismo allí presentes, todavía gran parte de la sociedad desconoce realmente en qué consisten los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), que tiene diferentes grados, afectando a cada personas de un modo determinado en sus capacidades comunicativas y sociales.
Rosa Aguilar, madre de una niña de seis años, recordaba que "se sigue usando en la sociedad la palabra autista de forma despectiva para calificar a alguien que es incompetentes...Sigue habiendo una etiqueta".

El día a día
¿Qué diferencia hay entre educar a un niño autista y uno que no lo es? Como explicaba Rosa, por ejemplo en el hecho de tener que "enseñar los gestos innatos, como señalar las cosas". La rutina en el hogar debe estar totalmente establecida con paneles de anticipación con los que los pequeños cumplen sus tareas de forma ordenada. Los cambios o las improvisaciones afectan a su conducta negativamente y se comunican con su entorno mediante la imagen -algunos también con la escritura- puesto que tienen dificultades en el lenguaje verbal. Según indicaba Carmen Marco, "falta orientación en las instituciones, al principio vamos muy perdidos sobre cómo convivir con el autismo".
Algunos son toda la vida dependientes, mientras que otros van a la escuela y con un pequeño apoyo hacen una vida totalmente normal. Como no paraban de insistir los padres hay un amplio abanico de grados de afección y cada personas con autismo es única.

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