Nayra Chiva Rodríguez nació hace cuatro años con una cardiopatía congénita llamada tetralogía de Fallot con atrecia pulmonar con mapca y necesita recaudar 700.000 euros en seis meses para que la pueda operar en Estados Unidos el médico Frank L. Hanley, el único que hasta el momento se ha comprometido a operar a la pequeña y que ofrece un 98 % de posibilidades de éxito.
«Los médicos que tratan a la niña en La Fe se reunieron y decidieron no operar porque hay muy pocos casos en España y la suya es considerada una enfermedad rara. Las dos razones principales que nos dan son que no superaría la operación y que se adelantaría lo que por la naturaleza de su enfermedad va a venir» cuenta su madre, Arantxa Rodríguez Huerva, en su casa del barrio de Ayora, en Valencia.
Los mapcas son pequeñas venitas que llegan a los pulmones de Nayra en lugar de tener las dos venas colaterales que cualquier persona sana tiene dirigidas hacia cada uno de los pulmones. Estas venitas en las ecografías no se ven y por esta razón no se puede prever la enfermedad durante el embarazo. Con sólo 11 días de vida, Nayra fue trasladada del Hospital Clínico de Valencia a La Fe para realizarle el primer cateterismo. Ahora, tras realizarle el segundo el pasado mes de julio, los médicos informaron a la familia su decisión de no operarla, además del nombre de los dos posibles doctores con experiencia en esta enfermedad y una estimación de vida que no se puede predecir. Lo cierto es que la niña no vivirá más de 30 años porque a medida que pase el tiempo su calidad de vida irá a peor hasta que sus pulmones se cierren porque no pueden recoger mediante las pequeñas venas causantes de su enfermedad, la sangre sucia que sale bombeada de su corazón. «Nayra cada vez se cansará más en hacer las cosas cotidianas del día a día. El mejor consejo de los médicos es que haga vida normal mientras pueda hacer las cosas que hacen los niños de su edad» explica su madre.
«Lo que quiero dejar claro es que no hay tiempo para Nayra. Esta es la verdadera razón por la que decidimos ir a Estados Unidos a operarla, porque es el médico que desde el hospital me recomendaron y el único que nos ha contestado. Ya han pasado seis meses desde el segundo cateterismo y necesitamos otros seis para recaudar el dinero para la operación. Esto supone un año menos y cuantos más pasen, peor para la operación. Mucha gente me recomienda otros médicos pero no puedo estar enviando el historial a todos porque para que contesten son mínimo tres meses más y ya no hay tiempo» sentencia la madre con desesperación.
La familia, hace menos de veinte día y tras recibir la respuesta del doctor Hanley, ha puesto en marcha la plataforma «Un latido para Nayra» mediante la que llevan recaudados en su número de cuenta 66.000 de los 700.000 euros que necesitan. También se han lanzado una serie de medidas para recaudar fondos como la recogida de tapones de plástico en fallas y colegios del barrio de Ayora, la venta de un calendario con fotos de la pequeña, un mercadillo benéfico el próximo 25 de enero en el Colegio Las Purezas y un concierto solidario que forma parte de la primera edición del Festival Latidos el próximo 14 de febrero en la sala Lococlub.
«Intentamos que todo lo recaudado vaya íntegramente para Nayra ya que los que más nos ayudan son familiares, amigos y gente voluntaria que no quiere nada a cambio» concluye Arantxa.
