15 de octubre de 2015
15.10.2015
Solidaridad

Una 'flashmob' en apoyo a los enfermos de miastenia

El colectivo pide una 'guía' para valorar sus grados de discapacidad, más formación en enfermedades raras y un registro de los afectados

15.10.2015 | 17:59

Decenas de personas han bailado este jueves en Valencia en un 'flashmob' solidario en apoyo a los enfermos de miastenia, una enfermedad poco común de carácter neuromuscular autoinmune y crónica que presenta grados variables de debilidad de los músculos del cuerpo y que afecta a entre 14 y 20 personas por cada 100.000 habitantes.

La iniciativa se enmarca dentro de las actividades organizadas para el 37 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) que estos días reúne en la ciudad a cerca de 4.000 profesionales y que ha organizado esta acción en colaboración con la Asociación Miastenia de España (AMES).

Bajo el lema '¡SEMERGEN da fuerza a los enfermos de miastenia¡', decenas de voluntarios se ha congregado en la plaza de los Pinazo de Valencia, a la salida de la boca de metro de la parada de metro de Colón, y se han vestido con las camisetas de colores que la organización ha repartido entre todos aquellos que se animaban a bailar.

A mediodía, la música ha comenzado a sonar y ha dado comienzo una coreografía de cerca de cinco minutos que mezclaba diversas canciones y que han repetido varias veces, mientras más gente se sumaba a la iniciativa.

El objetivo de la acción es dar a conocer la realidad de esta enfermedad, así como concienciar a la población y a los médicos de familia sobre su impacto sociosanitario. Se trata de "llamar la atención sobre la existencia de esta enfermedad y sobre las necesidades de estos pacientes", ha explicado en declaraciones a Europa Press, el presidente del comité organizador de SEMERGEN, Vicente Gasull.

AMES DONA 9.500? PARA UN PROYECTO DE INVESTIGACIÓN EN LA FE

Desde AMES, la delegada de esta asociación en Valencia, Pilar Robles, ha expresado la necesidad de profundizar en la investigación de las causas principales por las cuales se da este enfermedad así como en el estudio para hallar soluciones que lleven a su curación.

Precisamente con esta intención, AMES donó la semana pasada más de 9.500 euros para un proyecto de investigación en el Hospital Universitario La Fe de Valencia, ha señalado en declaraciones a Europa Press.

Robles ha expuesto además algunas de las principales reivindicaciones de los enfermos de miastenia. Entre ellas ha destacado la necesidad de que se elabore una guía que ayude a valorar los diferentes grados de la dolencia y el porcentaje de discapacidad que padece cada uno. Según la dicho, hay disparidad a la hora de evaluar a un enfermos de miastenia entre las diferentes comunidades autónomas e incluso dentro de la misma región, dado que muchas 2no hay parámetros claros para evaluar".

Asimismo, ha hecho reclamado tanto al Ministerio de Sanidad como a la Conselleria que "doten de los medios necesarios para que los médicos puedan formarse", no sólo en miastenia, sino en este tipo de enfermedades poco comunes.

Por último, Robles ha lamentado que "todavía" no exista un registro de los afectados de miastenia y ha apuntado que, por el momento, cada comunidad tiene su sistema.

SOBRE LA MIASTENIA

La miastenia debuta con un cuadro insidioso de pérdida de fuerzas, que rápidamente se recuperan con el descanso pero que reaparece al reiniciar el ejercicio. Suele iniciarse en los músculos perioculares.

Ciertos músculos, tales como los que controlan el movimiento de los ojos y los párpados, la expresión facial, la masticación, el habla y la deglución a menudo se ven afectados por este trastorno. Los músculos que controlan la respiración y los movimientos del cuello y de las extremidades también pueden verse afectados en las etapas más avanzadas de la enfermedad.

AMES nace en 2009 como entidad sin ánimo de lucro para reunir a afectados de miastenia gravis y congénita y cualquier otro tipo de síndromes miasténicos, así como a familiares.

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