Susana Lloret (Alicante, 1966), investigadora y profesora de Psicología de la Universitat de València, rehúye el protagonismo aunque entiende que para dar visibilidad a la causa de la fundación Per Amor a l'Art, a veces hay que salir del anonimato. Antes de la entrevista nos muestra el interior de la fábrica Bombas Gens, un edificio industrial «art decó» que se está rehabilitando para albergar la sede, un centro de coordinación de la enfermedad de Wilson y un centro de día. Se define como una persona discreta. Le gusta ir al cine, la buena conversación, el baloncesto (como espectadora) y su gran lujo es el tiempo, sobre todo, para dedicárselo a su familia.
¿Qué les movió a crear la Fundación Per Amor a l'Art?
Lo cierto es que el proyecto no surge ahora, llevamos diez años trabajando con un centro de acogida en Gandía y hace cinco empezamos a impulsar la investigación de la enfermedad de Wilson. Luego con la faceta del arte pensamos que generar una colección y no mostrarla no sirve de mucho. La fundación surge con la intención de cerrar el círculo y agrupar estos tres fines en una fundación para gestionarlos mejor.
¿Les apoya suficiente la Administración?
En materia de incentivos a través de la Ley de mecenazgo no estamos al nivel de otros países con Reino Unido, Francia y Estados Unidos, donde las degradaciones pueden llegar hasta el 90%, mientras en España están en el 30% ó 40%. Quizas si estos proyectos se incentivasen más fiscalmente habría más. Hemos encontrado mucha sensibilidad en la Administración en el tema de los niños y también en el ayuntamiento. La idea inicial no fue abrir un centro propio. Hablamos con el ayuntamiento porque la idea era ocupar un edificio que tuvieran cerrado. Nos pusieron a nuestra disposición todo lo que tenían, nos dieron todas las facilidades, pero al final había que hacer un trabajo de reforma importante y pensamos que a nivel operativo era más sencillo tener nuestro propio edificio. Ahora además nos hemos dado cuenta de que Bombas Gens encaja muy bien en nuestro proyecto.
¿Entre tanto patrimonio ruinoso, por qué Bombas Gens?
Fue el tercer edificio en el que nos interesamos. Vimos otros dos en el centro histórico pero la negociación no salió bien, y ahora nos alegramos mucho porque este edificio además de facilitarnos conjugar los tres fines nos permite contribuir a rehabilitar de un patrimonio que ahora es Bien de Relevancia Local, cuando lo compramos no lo era.El centro mantendrá el nombre de Bombas Gens en honor a la sensibilidad que tuvieron las personas. Conocí a Carlos Gens, el hijo del fundador, que falleció en mayo y tuve la gran suerte de charlar con el y ver la ilusión con la recibió nuestro proyecto. Es una pena que no vaya a poder verlo.
Se calcula que hay 7.000 enfermedades raras ¿por qué la de Wilson?
Cuando te embarcas en este tipo de causas suele ser porque te ha tocado de cerca. En mi familia tenemos un caso que afortunadamente se pudo diagnosticar a tiempo. Esta enfermedad te cambia la vida y queremos que otros niños tengan la oportunidad y la gran suerte que tuvimos nosotros.
¿Cuál es el objetivo del área de investigación?
En la Comunitat Valenciana hay unas 70 personas diagnosticadas de Wilson, una enfermedad genética que impide eliminar el cobre del organismo que con medicación se puede mantener a raya pero que sin ella, y sin un diagnóstico precoz, puede acabar intoxicando el organismo, empezando por el hígado y llegando al cerebro, donde las secuelas neuronales son irreversibles. El área de investigaciónn tiene un objetivo doble, por un lado la terapia génica para buscar soluciones para las personas que no pueden beneficiarse de los tratamientos farmacológicos (un 25%) y la divulgación, en la que estamos colaborando con la fundación Fisabio. También colaboramos con el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa y el Centro de Investigación Príncipe Felipe. Investigar sin divulgar no tiene sentido.
¿Y el del centro de día para niños en riesgo de exclusión?
Va a ser un espacio para ayudar a niños con situaciones problemáticas que a partir de los 12 años se quedan fuera de los programas de educación compensatoria. Esperamos poder recoger ese testigo y completarlo hasta la finalización de la enseñanza obligatoria e incluso hasta los 18 años. Y en un futuro si esto sale bien seguir prestándoles apoyo más allá con talleres de formación
.Todo esto es posible gracias al patrimonio familiar. ¿Se siente una mecenas del siglo XXI?
En nuestro lenguaje cotidiano esta palabra no está. Yo hago lo que le cuento: crear una fundación para compartir nuestra colección de arte, impulsar un proyecto solidario y poner en marcha un centro de investigación para enfermedades raras. En la medida que esto tiene interés general y se hace con recursos privados pues quizás pueda llamarse así
.¿Cree que son necesarias más iniciativas como la suya?
Como todo cuanto más mejor, pero veo que hay muchos empresarios en Valencia que se implican. El Colegio de la Seda se está rehabilitando gracias a iniciativas de este tipo ¿Tendría que haber más? Sí, cuanto más mejor, todo suma. Pero sí creo que hay claramente un afán de compartir en la sociedad, lo que ocurre es que se conoce poco. Le pongo el ejemplo de una iniciativa solidaria que es El hombre del saco, impulsada por un empresario valenciano (Mateo Blay) que reparte sacos de dormir a los «sin techo».
Ha hecho alusión al trabajo de la Fundación Hortensia Herrero. ¿Se conocen?
Nos conocemos personalmente, tenemos relación, pero no hay más conexión de los proyectos. Yo tengo una gran admiración por Hortensia Herrero.Trabajamos en ámbitos parecidos y nos apoyamos. Hay una asociación nacional de fundaciones que nos permite conocernos y compartir experiencias.
