He leído el testimonio de un enfermo de ELA que ha denunciado en las redes sociales su situación y la de cientos de pacientes que, pese a las promesas del Gobierno de Pedro Sánchez, seis años después siguen sin cobrar esas ayudas.
El 28 de febrero de 2026, Jordi Sabaté publicó el siguiente mensaje en sus redes sociales: "Hoy hace 6 años que Pedro Sánchez se comprometió públicamente conmigo: que él y su gobierno darían ayudas para vivir a los enfermos de ELA".
Sabaté lucha contra la ELA desde el año 2016. Es fundador y presidente de Elados y miembro de ConELA, y se ha convertido en una de las figuras más relevantes del país en la lucha por los derechos de los pacientes con ELA y sus familias.
Han pasado seis años desde que el presidente del Gobierno se comprometió públicamente a impulsar ayudas económicas para los enfermos de ELA. Sin embargo, esas ayudas siguen sin llegar, a pesar de que la ley fue aprobada por mayoría absoluta en el Congreso de los Diputados.
Los gastos que debe afrontar un enfermo de ELA son muy elevados: atención médica especializada, cuidadores, dispositivos para comunicarse o para poder respirar. Todo ello supone un coste que muchas familias no pueden asumir por sí solas.
De ahí que sea importante pagar impuestos para financiar la sanidad pública. Estos chavalines que ganan tanto dinero como influencers y cambian su domicilio fiscal a otros países para no pagar impuestos no son conscientes del daño que están causando. Solo cuando vamos al hospital recordamos lo importante que son los servicios públicos de calidad.
Esto no debería ir de colores políticos, sino de humanidad. Se trata de salvar vidas y ofrecer a quienes padecen esta enfermedad degenerativa una esperanza y una calidad de vida.
En España, cerca de 1.000 personas mueren cada año a causa de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), lo que equivale a casi tres personas al día. Al mismo tiempo, se diagnostican unos 900 nuevos casos anuales, manteniendo la cifra de afectados en torno a las 3.000-4.000 personas en todo el país.
Con la ley ELA, Sánchez ha hecho lo que ha hecho tantas veces, prometer unas ayudas que nunca llegan a los ciudadanos. Pasó con el terremoto de Lorca, ocurrió con el volcán de la Palma o con la dana y ahora también con las ayudas para los enfermos de ELA.
Un amigo mío que vive en Ontinyent fue diagnosticado de ELA hace unos años. Acudió varias veces al hospital y al centro de salud hasta que finalmente una neuróloga le confirmó la enfermedad. Incluso llegó a acudir al Congreso de los Diputados junto al ex futbolista Juan Carlos Unzué el día que se aprobó la Ley. Unzué fue una de las personas que más ayudó a visibilizar la enfermedad.
Seis años después, los enfermos de ELA siguen esperando. Y para muchos de ellos el tiempo no es un lujo: es algo que, simplemente, no tienen.
