30 de mayo de 2019
30.05.2019

"Es agotador. Es tener un cáncer una vez, y otra, y otra..."

Un grupo de corredores de Paiporta visibiliza enfermedades raras sin tratamiento que afectan a 13 familias valencianas

29.05.2019 | 21:43
Un grupo de atletas del equipo Von Hippel-Lindau, con el eslogan «compartimos esfuerzo», posa para la imagen en Paiporta.

Enfermedad de Von Hippel-Lindau. Un grupo de corredores, con el núcleo principal en Paiporta, visibiliza una de las enfermedades raras que sigue sin tratamiento. Mamen, la madre de dos hijos afectados, valora «muchísimo» el compromiso de los atletas. «Gracias a ellos es como conseguimos avances, porque no hay otra manera de recaudar fondos ni de hacerla tan visible», explica. 1 de cada 36.000 personas la padecen

«A los 13 años, al hijo de Mamen le diagnosticaron un tumor en la médula dorsal. A la misma edad, a su hermana le extirparon un cáncer de páncreas. De inmediato comenzaron las pruebas para confirmar los presagios: el resultado fue el Von Hippel-Lindau, una enfermedad rara heredada de su padre. A los dos les había tocado la cruz de la moneda, ya que la cadena de transmisión se hereda en un 50%. Luego llegaron más tumores. Uno, en la retina, dejó ciego de un ojo al chico. A ella le siguieron dos más en el bulbo raquídeo. Luego un tercero.

«Esto es agotador. Mi hijo me dice 'necesito descansar'. ¿Te imaginas un cáncer una vez, y otra, y otra, y otra?? Eso es esta enfermedad. De la primera vez sales eufórico, de la segunda también, dices ¡lo he conseguido!, pero en la tercera ya estás agotado. Mis hijos dicen 'yo no vivo, yo sobrevivo', explica Mamen, miembro de una de las 13 familias diagnosticadas de esta enfermedad en la Comunitat Valenciana. En toda España, la sufren unas 200. No tiene tratamiento. Ningún clavo ardiendo al que cogerse, salvo asumirlo y tirar para adelante. «Dejarlo al azar es muy duro, pero es lo que hay. Sólo nos queda seguir el camino», explica Mamen con una voz enérgica. Está acostumbrada a la lucha.

El Von Hippel-Lindau, también conocida como angiomatosis, es una enfermedad rara de fácil diagnóstico y de difícil pronóstico. Se manifiesta con la aparición de múltiples tumores benignos o malignos asociados al sistema nervioso central, con especial frecuencia en el cerebelo, médula espinal, bulbo raquídeo, retina y hasta los riñones, donde se manifiesta un tumor letal. «Esta enfermedad no tiene tratamiento ni cumple ningún patrón. Va limitando a quienes la sufren, porque hay muchas neurocirujías, que van dejando secuelas. También provoca tetraplejias y paraplejias», explica Mamen, a quien un grupo solidario de corredores le ha dado la esperanza que no le dan las instituciones, ni los políticos, ni la reina Letizia, presidenta de la Fundación de Enfermedades Raras de España.

La iniciativa nació en Paiporta, el pueblo de Mamen. «Empezó hace 11 años, cuando les fue diagnosticada la enfermedad a mis hijos. Primero con una rifa, en Paiporta, de un balón firmado y una camiseta del Valencia CF. Aquello fue un impulso para que varios corredores fundasen un club con el nombre de la enfermedad, para darle visibilidad. Ahora hay más de 100 personas, con gente de toda España y participamos hasta en maratones internacionales y ultramaratones. Con esto nos nombran los speakers, ven nuestro eslogan ('compartimos esfuerzo') y nos unimos con otras carreras solidarias», explica Mamen emocionada.

«El equipo de atletismo es nuestra motivación. Nos da valor y visibilidad. Gracias a esto, una familia dejó dormir a mi hijo en Madrid tras una operación de neurocirujía», añade. Los 20 euros de cuota anual de los atletas, además, no sólo sirve para federarse. El excedente va directo a la asociación nacional del Von Hippel-Lindau. El Ayuntamiento de Paiporta organiza el 29 de septiembre una carrera-caminata de 7 kilómetros.

Los gestos solidarios que, en ocasiones, colman conciencias, pero tienen resultados estériles en lo práctico, llegan a donde van dirigidos en el caso de este grupo corredores, de mayoría paiportina. «Es gracias a ellos, en realidad, por quienes se investiga. Le doy mucho valor al equipo, que va creciendo, que nos va haciendo más grandes y deja de hacernos sentirnos pequeñitos. No tenemos ningún famoso que hable de nosotros, pero nos hacemos notar y eso, de verdad, que tiene repercusión», insiste Mamen.

La sanidad descentralizada

La segunda llamada de teléfono del periodista, desde un fijo de la redacción, confunde a Mamen. Está acostumbrada a ver números largos en la pantalla de su móvil. Números de hospitales o de despachos de cualquier gobierno autonómico. La descentralización de la Sanidad, por cierto, supone un problema para quienes necesitan de los mejores médicos de España. «Me dijeron que los 3 tumores en el bulbo raquídeo de mi hija eran inoperables. Así que me fui a la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, donde está el mejor neurocirujano para estas operaciones. Las competencias autonómicas son un freno agotador. Nos tenemos que asociar con más asociaciones de enfermedades raras por esto. Nos hemos escrito con la reina, con políticos, pero nada. Son los presidentes de las asociaciones los que entienden realmente de esto».

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