22 de septiembre de 2017
22.09.2017

El Síndrome de Sjögren

22.09.2017 | 04:15

Los días 28/29 septiembre de 2017 se celebra en Madrid el 5º Congreso nacional de pacientes de Sjögren, al cual no asistiré. Soy profesora en un instituto público de Valencia y estoy diagnosticada de Síndrome de Sjögren desde hace años. El director de mi centro me da permiso para asistir pero la administración de la cual dependo (Conselleria d´Educació, Investigació, Cultura i Esport) me obliga a pedir quince días mínimo sin sueldo para poder asistir.

Esta medida me parece desproporcionada. Necesito dos días, no quince. No me voy de vacaciones, soy paciente. Lo puedo justificar con informes médicos, documento de la Asociación Española de Enfermos de Sjögren (AESS), con el informe del INVASSAT, con la inscripción al congreso, con la portada y el artículo de la revista "Gota a gota" que edita AESS. ¿Qué más hace falta para justificar dos días, obviamente sin sueldo? Veo mucho postureo por parte de las autoridades en actos solidarios pero a efectos prácticos queda mucho por hacer.

El Síndrome de Sjögren (catalogada en FEDER como rara) es una enfermedad autoinmune reumática crónica de origen desconocido cuyos síntomas, que cursan brotes, implican una baja calidad de vida (sequedad ocular y bucal, problemas digestivos, dolor articular y muscular, agotamiento extremo, fatiga, insomnio, €). Puede asociarse a otras patologías. No tenemos cura ni tratamiento específico. Debemos pasar revisiones constantes con varios especialistas y vamos a terapia psicológica. Acudir al congreso es muy positivo para escuchar a especialistas, conocer a otras personas que están conviviendo con la enfermedad, participar en debates y consultar dudas. Somos pocos pacientes y es lógico que no se celebren más congresos. Siento decir que estoy muy decepcionada. En muchos actos sociales, nuestros representantes políticos apoyan asociaciones de personas enfermas, discapacitadas pero ¿va más allá de la foto? Carmen López Valiente. València

Compartir en Twitter
Compartir en Facebook