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La llamada de ayuda de Jesús

La distonía mioclónica que padece el pequeño le impide realizar movimientos de precisión con normalidad

La llamada de ayuda de Jesús

La llamada de ayuda de Jesús

Jesús Dueñas, que en mayo cumplirá tres años, es el niño de Vila-real que padece el síndrome de la distonía mioclónica, una enfermedad rara que se caracteriza por espasmos musculares y temblores que le impiden llevar a cabo movimientos de precisión con normalidad. El lado derecho de su cuerpo es el que le da más problemas. Aún así, Jesús es un niño alegre que comparte juegos con su hermano mayor y con sus compañeros de guardería.

Sus padres, Fernando y Marina, no pierden la esperanza, aunque también tienen miedo a que el niño acabe en silla de ruedas o que la rigidez en extremidades o articulaciones le impidan llevar una vida normalizada. Fernando explica que la patología es muy variable, pues hay días o, incluso, momentos buenos y, de repente, todo se tuerce.

La falta de investigación es lo que hace que algunos médicos se manejen entre la incertidumbre y la confusión, al no existir un tratamiento específico. Tras pasar por Valencia o Santander, no fue hasta llegar a La Coruña cuando un especialista les corroboró, solo con mirarlo, que el niño padecía la enfermedad. Fernando lamenta que la industria farmacéutica no investigue si no hay alicientes de rentabilidad económica y pide a la sociedad que se solidarice con causas como la de Jesús.

Los padres tienen sensaciones contradictorias al pensar que la enfermedad puede agravarse o al saber que, en unos años, podría haber posibilidades de que la enfermedad desaparezca y vuelva a manifestarse en la vejez. Gracias a la asociación que han creado, Aludme, han conocido y compartido conocimientos con los padres de un niño de Navarra de cinco años que sufre el mismo síndrome que Jesús y que desde hace varios años está evolucionando de forma positiva.

En los próximos días, Jesús viajará con su familia hasta el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona para tratar de conseguir una segunda opinión. Este es un centro en el que los padres esperan obtener algo de luz ya que en él han tratado varios casos como el de Jesús.

Para intentar ayudarle, este sábado a las 22.30 horas en la sala Gossip exmiembros del grupo Mägo de Oz cantarán para Jesús en un concierto solidario para recaudar fondos. L'Antic, la caseta de Mariola o la joyería d'Argent son los puntos de venta de las entradas. El sorteo de una camiseta y unos guantes del guardameta del Villarreal, Sergio Asenjo, son alguna de las acciones que tienen pendientes para seguir sumando en su lucha y hacer que Jesús pueda vivir mejor con un remedio a su enfermedad.

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